Entrevista a Àngels Royo Peiró
«Les decisions han de ser conjuntes entre el metge i el pacient»
Oncòloga i divulgadora mèdica
Parlem amb l’oncòloga Àngels Royo Peiró sobre els debats que es plantegen durant un procés oncològic. Royo, autora del llibre de divulgació oncològica Clar i Ras. Parlem del càncer (Vincle Editorial, 2020), reflexiona al voltant de qüestions comunes que no es tracten de manera habitual quan parlem de la malaltia. Des de la manera com els pacients poden informar-se a la xarxa fins a la funció dels metges més enllà de la química.
Quins són els grans tabús i mites sobre el càncer?
El principal tabú és la paraula càncer. Des de fa segles que la malaltia està amb nosaltres i encara ens costa anomenar-la fins al punt d’amagar el diagnòstic. Mites hi ha moltíssims, des de com es produeix, coses que provoquen càncer, dietes productores de càncer o anticàncer, pseudociències, qüestions relacionades amb el càncer com ara la causa o si és contagiós…
Per què continuen vigents?
Els tabús continuen per desconeixement i perquè no es parla clarament del càncer. Tant entre la població general com en la mèdica, generalment, només es parla de càncer en la consulta de l’oncòleg. A més, en els mitjans de comunicació o la literatura generalista, més enllà de la científica, tampoc en parlem.
Pel que fa als mites, continuen vigents perquè hi ha tota una sèrie de creences i de pseudociències al voltant del càncer que els perpetuen. Si la gent té clar quins són els mecanismes de producció de la malaltia o quins són els principals tractaments, no n’hi hauria tants. Sens dubte la desinformació és la principal causant dels mites.
El càncer és una malaltia molt comuna, però si no ens toca de prop, normalment no en volem saber res. Per què?
Efectivament. Hi ha un doble vessant, perquè tothom coneixem algú que ha patit la malaltia o la pateix ell mateix, però, d’altra banda, hi ha molt poca informació real al voltant del càncer. Se sap molt poc. És una paradoxa: tothom coneix algú que ha tingut o té un tumor, però molt poca gent té informació bona i veraç al respecte.
«Tothom coneix algú que ha tingut o té un tumor, però molt poca gent té informació bona i veraç al respecte»
Un dels problemes és que l’associem directament amb la mort. Això es deu al fet que, durant molts segles, l’única cosa que hem pogut fer amb el càncer és saber que estava i pal·liar els símptomes, no s’ha pogut curar. Tenim tractaments curatius des de fa menys d’un segle, i això s’ha quedat en l’ideari col·lectiu com que el càncer és igual a mort. I en moltíssims tipus de tumors no és així. Els pronòstics han canviat, i ara determinats tumors ja no tenen el mateix pronòstic de fa vint, deu o fins i tot cinc anys. La medicina està evolucionant molt, però continuem associant-la a mort perquè és una malaltia que ens ha acompanyat durant tota la història de la humanitat i no hem pogut tractar-la fins fa menys d’un segle.
Què són els tractaments pal·liatius?
Un tractament pal·liatiu és el contrari de curatiu, i n’hi ha moltíssims. No hem de pensar que els pacients de tractament pal·liatiu tenen un càncer terminal —que vol dir que la mort està prevista durant els pròxims mesos— perquè un pacient pot estar en tractament pal·liatiu durant anys. Pal·liatiu no significa terminal i tampoc significa que no hi haja tractament, de fet es pot rebre quimioteràpia, radioteràpia, immunoteràpia… simplement vol dir que la intenció no és curativa, no eliminem el càncer, però reduïm els símptomes i augmentem la supervivència amb una bona qualitat de vida. La possibilitat de controlar la malaltia durant més o menys temps depén de la localització del càncer, el tipus de tumor i les característiques del pacient.
Ara mateix estàs treballant en l’àmbit de la medicina geriàtrica. Com és el càncer en la gent gran?
Ara, l’oncogeriatria va adquirint més importància en l’oncologia. Tant pel vessant dels oncòlegs com pel vessant dels geriatres, les dues especialitats estan molt interessades a tractar els pacients per majors que siguen. Hem de tenir en compte moltes coses: funcionalitat, fragilitat… Cal adaptar els tractaments en funció del cas. Hi ha un mite que diu que els tumors dels pacients d’avançada edat tenen un desenvolupament més lent. Però això no es deu a l’edat del pacient sinó al tipus de tumor. Per exemple, els càncers de mama hormonodependents en dones majors de vuitanta anys es donen amb freqüència i aquests tumors solen tenir un millor pronòstic. Però si aquesta mateixa dona té un càncer de mama triple negatiu és igual d’agressiu que en una dona de quaranta anys.
«Hi ha un mite que diu que els tumors dels pacients d’avançada edat tenen un desenvolupament més lent. Però això no es deu a l’edat del pacient sinó al tipus de tumor»
D’altra banda, pel que fa als joves, estem experimentant un creixement d’unitats específiques per a adolescents i adults joves. Aquestes unitats s’anomenen AYA (Adolescent and Young Adult), i engloben els pacients d’entre 15 i 25 anys. En aquesta franja els tumors solen ser característics: limfomes, leucèmies, tumors de pell, sarcomes… La creació d’aquestes unitats és important perquè així evitem posar una persona de divuit anys en una planta de pediatria o en una planta de gent molt més major que ella.
El pacient pot accedir a bones referències sobre el càncer en la xarxa?
Ací es planteja el problema d’Internet en l’actualitat: tenim molta informació a l’abast però no tota és verídica. És difícil trobar webs fiables. Els professionals tenim molt acotat on buscar-la, de fet hi ha casos per als quals no és fàcil trobar informació a la xarxa. Nosaltres utilitzem pàgines com ara MedlinePlus i d’altres buscadors científics. Tanmateix, per al públic general és difícil. Disposem de webs oficials, com ara la web del National Cancer Institute, que té traducció a l’espanyol, o també l’apartat de pacients de la Societat Espanyola d’Oncologia Mèdica, junt amb la Societat Europea d’Oncologia Mèdica, però és veritat que no es dona la difusió que mereixen, ni tan sols des dels mateixos professionals. Amb un pacient ben informat és molt més fàcil la comunicació i la presa de decisions conjuntes. Des de la consulta s’hauria de preparar un recull de fonts i proporcionar-les al pacient perquè evite creure’s qualsevol cosa que trobe a la xarxa. És inevitable que un pacient busque informació. Fins i tot els pacients que menys t’esperes que visiten la web tenen persones al seu voltant que busquen per ells. Açò és una qüestió important fins i tot en l’àmbit institucional. Per exemple, quan cerques informació sobre la COVID-19, t’apareixen alertes que et recomanen consultar fonts oficials, potser amb el càncer també podriem fer això, ja que la desinformació també pot ser molt perillosa.
El «Doctor Google», com li dic al llibre, no sempre és un bon conseller. En primer lloc, perquè qui més paga és el primer que apareix i això és molt perillós. En la consulta es parla poc de la cerca d’informació i de cara al futur cada vegada és més necessari que es parle del tema. Els pacients cada vegada van a buscar més a Internet, i és positiu que hom s’interesse pel tractament i la malaltia però la cerca específica és difícil d’adequar. Per això, els metges també hauríem de ser accessibles perquè els pacients ens consulten les referències que han trobat, la qual cosa també pot ser útil perquè a vegades ens donen idees. Tanmateix, ens trobem amb una ‘arma de doble tall’, perquè la cerca pot ser molt útil però mal interpretada pot donar lloc a confusió.
Quin perill pot suposar la mala informació de la xarxa?
El principal perill seria caure en el món de les pseudociències. Sobretot perquè mentre es tracte de qüestions innòcues, com ara una dieta o el Reiki, que no influeixen en el tractament, no té per què suposar un problema, però quan el pacient cau en les ‘falses esperances’ de les pseudociències o en la desinformació sobre el seu propi tractament esdevé perillós. Les pseudociències donen una esperança falsa i hi ha gent que se n’aprofita de la situació dels pacients. Quan se’ns canvia el pronòstic vital ens aferrem a qualsevol cosa. El problema de les pseudoteràpies no és tant el que puguen o no aconseguir, sinó el fet que el pacient abandone la teràpia. Les teràpies mèdiques són el que tenim i, amb més o menys èxit, són les que han demostrat curacions.
«El que és natural també és químic i no té per què ser innocu»
L’ús de l’aromateràpia o la meditació per a millorar símptomes com les nàusees o relaxar al pacient poden estar bé, però d’altres coses com consumir determinades plantes poden generar toxicitat en el pacient que, afegida a la mateixa toxicitat del tractament mèdic, pot suposar problemes. La relaxació o els hàbits de vida saludables contribueixen al fet que el pacient prenga partit en el seu procés, però també s’ha de tenir cura amb els tractaments «naturals» perquè no vol dir que no siguen nocius. De fet, una part dels tractaments de quimioteràpia o d’altres fàrmacs emprats en l’oncologia deriven de plantes i poden generar toxicitat. El que és natural també és químic i no té per què ser innocu. Si hom té diabetis es posarà insulina desenvolupada en un laboratori, aleshores per què si té un tumor no es posa el tractament mèdic corresponent? La medicina ha avançat i no hem de tractar tumors amb fàrmacs de fa un segle, hem de tractar-los amb les tècniques més avançades de l’actualitat.
Fins a quin punt arriba el sentiment de responsabilitat de les persones en la malaltia?
Segons el tipus de tumor, com ara el càncer de pulmó, els pacients senten que tenen la responsabilitat del càncer que pateixen. I això no és veritat, perquè es tracta d’una malaltia multifactorial. Evitar l’alcohol o el tabac pot reduir les possibilitats de patir càncer perquè són factors de risc, però els pacients no són culpables.
D’altra banda, el llenguatge de la ‘lluita’ planteja un doble vessant, ja que en algun moment el pot encoratjar, però en un altre li transmet la idea que si no lluita prou no es curarà. I això no és així, perquè la curació no depén de tot el que el pacient lluite. De la mateixa manera que si una persona té un infart o una diabetis, no depén de la lluita del pacient el fet que es cure. Està bé estar animat, però el tumor evoluciona per una sèrie de factors més enllà de la voluntat del pacient. És positiu que els pacients s’impliquen en el tractament i desenvolupen estratègies per a portar la malaltia de la millor manera possible, ara bé, si els hi va bé sentir-se lluitadors és una qüestió que ha de sortir d’ells, no perquè se’ls impose des de fora.
La relació entre els metges i els pacients està canviant?
Sí. És una feina d’ambdues parts. Hi ha metges que encara mantenen l’actitud paternalista de fa quinze o vint anys que estableix una autoritat respecte del pacient, però cada vegada tenim pacients més empoderats. Al cap i a la fi, la malaltia és de la persona que la viu, per tant les decisions han de ser conjuntes entre el metge i el pacient, i el primer ha d’informar i plantejar possibles alternatives a les persones a qui tracte.
«La malaltia és de la persona que la viu, per tant les decisions han de ser conjuntes entre el metge i el pacient»
És més humà plantejar-li al pacient les diferents opcions que has pensat per a ell, explicant-li els aspectes positius i negatius, tot allunyant-nos de la imatge falsa del metge que sap exactament què fer a cada moment. Els oncòlegs no som omnipotents i no tenim la veritat absoluta i, a més a més, no sol haver decisions bones i d’altres roïns, sinó que hi ha diferents opcions que poden ser interessants per a un mateix cas.
Quina importància pot tenir un metge més enllà de la química?
El metge té un paper d’acompanyant molt important. De fet, és més difícil explicar-li a un pacient que el seu tumor no remet amb el tractament i que convé deixar de posar-li cicles de quimioteràpia, per exemple, que posar-li un goter que només li sumarà toxicitat. De fet, un indicador de qualitat mèdica és la quimioteràpia durant els últims mesos de vida, perquè arriba un moment on els tractaments deixen de ser efectius. En aquests moments, el més difícil és comunicar al pacient que no podem continuar amb un tractament actiu, però que li garantim que no patirà dolor i que estarà tranquil. La nostra feina va més enllà de remetre un tumor. Quan això ja no es pot aconseguir, encara tenim molt per fer i per acompanyar tant al pacient com a la família o les persones que l’envolten.
Els metges també pateixen?
Sí. El punt principal és reconéixer que els metges també som persones. Hi ha dies que es porta millor i d’altres pitjor, perquè jo no puc posar-me una màscara i fer com si les converses de la consulta no m’afectaren. Donar males notícies no és fàcil i hi ha pacients que coneixes des de fa anys i has de dir-los que les coses no van bé. D’una banda, com a metge has d’assimilar els resultats del teu pacient i, d’altra, has de saber com comunicar-li-ho. També depén de l’oncòleg, perquè n’hi ha alguns que tenen la capacitat d’eixir de la consulta i ‘oblidar-se’ de la feina, però també n’hi ha d’altres —entre els quals m’incloc— que no podem fer això.
«Al metge també se li han de donar eines per a poder gestionar allò que viu en la consulta, és important cuidar al cuidador i al seu equip»
D’altra banda, al metge també se li han de donar eines per a poder gestionar allò que viu en la consulta, és important cuidar al cuidador i al seu equip, de la mateixa manera que ho és cuidar el pacient i les seues persones properes. De fet, els oncòlegs no solen tenir un servei de suport psicològic a la feina, tot i que depén de cada hospital. En el meu cas va ser diferent ja que, quan estava al Doctor Peset de València, l’equip de psicòlogues de l’Associació CARENA tractaven els pacients d’oncologia però també feien suport a l’equip sanitari, així com organitzaven activitats externes i xarrades per a cuidar els metges i el personal que treballàvem a oncologia. És important deixar clar que, per a poder cuidar als altres, un s’ha de cuidar a ell mateix.
Com està afectant la pandèmia de la COVID-19 als pacients de càncer?
Tot i que el personal d’oncologia està treballant al 200%, s’han interromput alguns serveis que ens portaran conseqüències d’ací un temps. Els tractaments no s’han parat i els oncòlegs han hagut de ‘reinventar’ la seua manera de treballar. A més, s’ha perdut una part del contacte amb els pacients i també les possibilitats d’establir connexions entre metge, pacient i família. Hi ha tumors que s’han vist afectats, com ara els del pulmó perquè són susceptibles a la COVID-19 i als símptomes que aquesta presenta, com ara la febrícula o la tos. I en uns mesos veurem què passa amb els diagnòstics de tumors amb retard a causa del col·lapse sanitari. Ara s’està fent una medicina de guerra perquè els hospitals estan saturats i no tenim mitjans per a fer front a les complicacions que puga presentar el coronavirus, per això cal que es cuiden els sanitaris perquè les forces comencen a fallar. Malgrat tot no ens considere herois, ja que les pandèmies ens han acompanyat al llarg de la història de la humanitat i nosaltres hem de fer front a la situació perquè és la que ens ha tocat viure i, com totes les altres pandèmies, aquesta també acabarà passant.