Per a molta gent, la poliomielitis és una malaltia del passat, ja erradicada a Espanya. No obstant això, les persones que es van contagiar del virus de la pòlio durant el franquisme continuen patint els seus efectes. Aquells xiquets i xiquetes, ara persones de més de cinquanta anys, sofreixen les seqüeles tardanes de la malaltia, l’anomenada síndrome postpòlio. Conscients que són l’última generació afectada per aquesta epidèmia, reivindiquen que es conega la seua existència i les seues necessitats mèdiques.
Luis Sáiz té seixanta anys i no necessita cap alarma al mòbil per a posar-se en marxa. Cada dia, al voltant de les sis de la matinada, el dolor actua com a despertador. A les set ja pot prendre’s el primer còctel de fàrmacs: Targin i Lyrica, dos analgèsics que aconsegueixen donar-li treva al seu cos perquè puga alçar-se del llit, sempre acompanyat de les crosses. La segona tanda de pastilles arriba amb el desdejuni. Només a partir d’aquest moment, el dolor comença a quedar-se en segon terme i li permet acomplir la seua rutina diària. Després de dutxar-se, es calça amb una sabata ortopèdica amb alça i redreça la seua «cama de drap», la dreta, afectada per paràlisi flàccida aguda. Si bé els analgèsics aconsegueixen pal·liar el malestar durant les primeres hores del dia, les vesprades són una altra història. Després de dinar, el dolor i la fatiga s’aguditzen de nou fins a la següent tanda de pastilles, a les set de la vesprada. Els dolors articulars, cervicals, lumbars i de malucs el van portar a avançar la jubilació als 56 anys.
Luis va ser un dels xiquets que van contraure la poliomielitis durant el franquisme. Aquesta malaltia vírica, que es considera erradicada a Espanya des de 1988 gràcies a la vacunació, va afectar milers de persones a causa de les negligències sanitàries comeses en els anys de la dictadura. En concret, en destaquen la negació de l’epidèmia i el retard en la vacunació massiva.
L’Organització Mundial de la Salut (OMS) defineix la pòlio com una malaltia molt contagiosa causada per un virus que afecta el sistema nerviós i que, principalment, ens transmet bé per via fecal-oral o bé a través d’aigua o aliments contaminats. Encara que els símptomes inicials són similars als de la grip –com la febre, el cansament o els vòmits–, pot derivar en paràlisi irreversible en una o algunes extremitats. Entre un 2% i un 10% dels pacients infectats pot morir per paràlisi dels músculs respiratoris. Les polítiques de salut adoptades per l’OMS i la creació de la Global Polio Eradication Initiative (GPEI) en 1988 van aconseguir frenar la circulació d’aquest virus i l’aparició de nous casos en quasi tot el món gràcies a la vacunació. En l’actualitat, Pakistan i Afganistan són les úniques zones on la malaltia és endèmica.
«A Espanya, la inexistència de censos exactes amb el nombre d’infectats és la primera barrera amb què es troben els investigadors de la patologia»
Tanmateix, malgrat que la pòlio estiga cada vegada més prop de l’erradicació mundial, moltes de les persones afectades per la malaltia encara en pateixen les seqüeles. A Espanya, la inexistència de censos exactes amb el nombre d’infectats és la primera barrera amb què es troben els investigadors de la patologia. El motiu és que les estadístiques del període endèmic només contemplen els casos registrats en hospitals amb seqüeles paralítiques. És a dir, únicament una part del total de persones que van contraure el virus.
Luis Sáiz va contraure la poliomielitis quan era un xiquet. Els dolors articulars, cervicals, lumbars i de malucs de la síndrome postpòlio el van portar a avançar la jubilació als 56 anys. / Ester Sáiz
Aquells que, com Luis, van superar la malaltia i van aconseguir adaptar-se a la discapacitat física derivada ara s’han fet majors i han d’enfrontar-se a un nou problema: la síndrome postpòlio. Aquest terme engloba els símptomes neurològics que apareixen normalment entre quaranta i cinquanta anys després d’una infecció aguda del virus de la pòlio. Debilitat muscular progressiva, fatiga, atròfia muscular, dolor articular i augment de les deformitats esquelètiques, com l’escoliosi, són alguns dels trets comuns d’aquesta patologia que, si bé no té per què afectar totes les persones que van contraure el virus, és comuna en moltes d’elles. Segons especifiquen des de l’Associació de Pòlio i Síndrome Postpòlio de la Comunitat Valenciana (APIP-CV), la incidència i la prevalença de la síndrome postpòlio a Espanya és desconeguda i prou imprecisa. Segons l’última actualització de l’informe de situació sobre la síndrome postpòlio, elaborat per l’Agència d’Avaluació de Tecnologies Sanitàries de l’Institut de Salut Carlos III, entre un 22% i un 85% de les persones amb poliomielitis aguda poden patir aquesta malaltia. «La síndrome postpòlio és una segona maçada, tant física com mental. Arriba quan ja t’havies adaptat a la teua condició i a les teues limitacions», afirma José Ojeda, afectat de pòlio. Amb setanta anys i un diagnòstic postpòlio sever des de fa una dècada, reconeix que, quan van aparèixer els primers símptomes de la malaltia, el colp va ser sobretot psicològic. La primera pregunta va ser: «Per què això ara?».
Una infantesa hospitalitzada
En la majoria de casos, el període més dur a reviure és la infància. Després d’haver rebut el diagnòstic, molts van passar per processos de rehabilitació i, com a mínim, una o diverses operacions. Les intervencions més comunes eren per a tractar l’escoliosi, el peu equí i el tendó d’Aquil·les. Igualment, se solia practicar l’allargament dels membres afectats per la paràlisi. Teresa Salort, que ara té 59 anys i es va contagiar amb tretze mesos, va passar per vuit operacions –des dels dèsset als divuit anys– en el pavelló de traumatologia de l’Hospital la Fe de València. Entre elles, recorda amb especial nitidesa les tres intervencions realitzades per a corregir-li la desviació de columna vertebral que li va provocar la paràlisi. Elisa Coll, que va contraure la pòlio als tres anys i ara en té 65, coincideix amb Teresa a considerar les operacions d’escoliosi com una mena de tortura: «Ens col·locaven en un llit on hi havia unes creus de corretja ampla. Ens nugaven dels malucs i del coll, i feien girar una manovella perquè s’anara estirant la columna. Mentrestant, tu per dins senties com si se’t trencara tot», recorda. Encara que alguns tractaments sí que van contribuir a millorar la mobilitat dels afectats, altres van ser ineficaços i només van allargar-ne l’hospitalització.
Whymma Caparrós va passar cinc anys de la seua infantesa ingressada en l’hospital. / E. Sáiz
Juan Antonio Rodríguez, doctor en Medicina i professor d’Història de la Ciència de la Universitat de Salamanca, és una de les persones que més ha estudiat la història de la poliomielitis a Espanya i explica el motiu de tantes intervencions quirúrgiques: «Les persones amb pòlio, si bé tenien una diferència física evident, no tenen per què tindre dolors. Així i tot, en aquella època estava socialment molt interioritzat que calia desplaçar-se a peu. És a dir, si una persona tenia una atròfia muscular, peu equí, etc., s’intentava per tots els mitjans adaptar-la al cànon anatòmic funcional hegemònic». Com més notable era la deficiència, per més intervencions es feia passar al pacient. A més, sense que mai s’aconseguira aquella «anhelada normalitat», un fet que, segons explica Rodríguez, «va ser molt decebedor per a aquestes persones i realment un preu molt alt que van haver de pagar».
Whymma Caparrós, que ara té seixanta anys, ho va viure en la seua pròpia pell. Es va infectar de pòlio als quatre mesos i va passar cinc anys de la seua infantesa ingressada: «Aquell període em va descol·locar molt, perquè fora hi havia un món del qual no sentia que en formara part. Però tampoc sentia que pertanyera al de l’hospital. Ni a un ni a l’altre», relata. Aquestes experiències els van dur a un altre punt en comú en les seues vides: la reivindicació del «Ja no m’opere més!» durant l’adolescència. Si fins a aquell moment el repte principal havia estat assumir la malaltia i les seues seqüeles, a partir d’aleshores el desafiament seria integrar-se en la societat des de la seua diversitat.
Superar les barreres socials
Alguns recorden la incorporació al món laboral sense gaires dificultats, sobretot els qui des d’un primer moment van decidir opositar per tal de no haver de suportar llargues jornades de faena. Amb tot i això, la majoria reconeixen que per a aconseguir una ocupació van haver de fer-se valdre més que qualsevol altra persona sense cap mena de discapacitat. En alguns casos, però, les barreres van ser més fortes que les ganes de tractar de destruir-les. Elisa va estudiar patronatge industrial perquè el seu somni des de menuda sempre va ser treballar en disseny de moda: «La moda és de gent guapa i jo no en donava el perfil. Si a un lloc de faena ens presentàvem una xica i jo, agafaven l’altra encara que dibuixara pitjor» relata.
Elisa Coll va contraure la pòlio als tres anys. Va estudiar patronatge industrial i li hauria agradat treballar en el món de la moda, però l’accés al món laboral es va convertir en un camí ple d’obstacles: «La moda és de gent guapa i jo no en donava el perfil». / Ester Sáiz
La generació de l’epidèmia de pòlio a Espanya va arribar a la joventut durant la Transició democràtica, una època marcada per múltiples moviments socials que reclamaven drets. Gràcies a aquests, en 1982 va aprovar-se la Llei d’integració social dels minusvàlids que establia que les empresses amb una plantilla superior a cinquanta treballadors tenien l’obligació de contractar com a mínim un 2% d’empleats amb algun tipus de minusvalidesa. Encara que va suposar un punt d’inflexió en matèria d’integració laboral de les persones amb discapacitat, moltes van continuar experimentant dificultats per a trobar faena. «Quan l’empresa havia de contractar una persona discapacitada, buscava una discapacitat per a la qual no calguera adaptar-hi massa un lloc de faena, no a algú com jo» explica Elisa, que finalment va desistir en el seu intent d’aconseguir una faena digna i es va dedicar a la criança dels fills.
La llei no obligava a adaptar els llocs de faena per als distints tipus de diversitat funcional. Això va suposar que, fins i tot els afectats de pòlio que van aconseguir incorporar-se al món laboral amb facilitat, van haver d’enfrontar-se a moltes barreres arquitectòniques en el dia a dia de la seua faena. «Per a anar al despatx on treballava, cada dia havia de pujar una escala. Pujar-la durant molts anys m’ha suposat un sobreesforç» explica José, que va començar a treballar als catorze anys en una empresa de làmpades i mobles. No seria fins al 1995, quan es va aprovar la Llei de Prevenció de Riscos Laborals, que es va estipular l’obligació de l’empresari d’adequar el lloc de faena d’una persona amb discapacitat a les seues circumstàncies personals.
L’actual Llei general de drets de les persones amb discapacitat i de la seua inclusió social va substituir la paraula minusvàlid per persona amb discapacitat i inserció i integració per inclusió. No obstant això, encara que s’hi modifique el llenguatge, els prejudicis col·lectius solen tardar més a superar-se i les històries de les persones amb poliomielitis estan quasi sempre impregnades, en major o menor mesura, d’alguna mena de discriminació. Teresa mai no oblidarà les converses de la seua mare amb alguns coneguts quan era menuda: «Jo vivia a Oliva i recorde anar pel carrer amb ella i que la gent li diguera: “Ai, pobreta, tan bonica com és, però per a quedar-se així millor que s’haguera mort”. Són coses que se’t queden gravades».
Si els comentaris i les actituds de persones de fora de l’entorn més proper podien resultar dolorosos, els que provenien d’éssers estimats marcaven per a tota la vida. Quan Elisa va conèixer el seu marit, quasi ningú va posar-li les coses fàcils. D’una banda, la seua mare va tractar de convèncer-la que aquella relació no duraria, perquè era impossible que una persona «normal» s’enamorés d’algú amb les seues limitacions físiques. De l’altra, la família d’ell mai no va acceptar que el seu fill es casara amb una dona amb discapacitat. «Va ser molt trist i dur, però al final, com que ens estimàvem, vam celebrar la boda i els seus pares simplement no hi acudiren» recorda.
Tal com explica Juan Antonio Rodríguez: «És important ressaltar que [aquestes persones] han fet un intent continu d’integració en una societat que no era gens inclusiva, que en molts casos les considerava una càrrega». José Ojeda ho veu clar: «La societat és la discapacitant, no la persona amb discapacitat».
Reivindicar de manera col·lectiva
Un lloc que ha permès a molts deixar de sentir-se condicionats per les seues limitacions i experimentar la llibertat de moviment és l’aigua. La natació sempre ha estat l’esport recomanat pels metges a les persones amb poliomielitis per a enfortir la musculatura. Alguns van fins i tot competir en els Jocs Paralímpics durant la seua joventut. L’exercici no només va ajudar-los a desenvolupar-se físicament, sinó que els va permetre retrobar-se i forjar amistats. De fet, l’Associació de Pòlio i Síndrome Postpòlio de la Comunitat Valenciana (APIP-CV) va nàixer precisament gràcies a aquests vincles. En 2016, els qui havien practicat esport adaptat es van adonar que començaven a experimentar símptomes similars: fatiga muscular, dolor ossi, dolor de columna, insomni… Després que molts metges del seu entorn no saberen com tractar-los, Internet els va donar accés a una possible definició del que els passava. Descobrir l’existència de la síndrome postpòlio va ser com una revelació. Després d’observar que era un problema comú, van començar a accedir a grups de Facebook als quals pertanyien diferents associacions de persones amb pòlio d’Espanya. A més, van adonar-se que a València no hi existia cap entitat per a ells i van decidir posar-la en marxa.
«Amb ells desapareixerà la malaltia i, per tant, molts viuen amb la sensació que ningú invertirà ni temps ni recursos en ells»
La principal reivindicació de l’associació és aconseguir que els professionals de la salut estiguen informats sobre la síndrome postpòlio, ja que es tracta d’una malaltia fantasma. Això és així perquè la majoria de metges la desconeixen o en neguen l’existència, fet que dificulta l’adequat tractament dels pacients o que siguen derivats als especialistes pertinents. La síndrome postpòlio no és una afecció nova, ja que va ser descrita per primera vegada en el segle XIX pel neuròleg Jean Martin Charcot, segons explica Juan Antonio Rodríguez. Malgrat això, l’OMS no la va incloure fins al 2010 en la Classificació Internacional de Malalties. La SPP es considera, a més, una malaltia rara o minoritària, ja que només afecta les persones que es van infectar del virus de la pòlio. «El coneixement de les malalties de baixa prevalença depèn molt de la mobilització de les persones afectades, dels seus familiars, de les associacions. Són les que poden aconseguir sinergies amb els professionals de la salut perquè se’n conega l’existència i el problema» remarca Juan Antonio Rodríguez.
La síndrome postpòlio compta amb una peculiaritat i és que els supervivents de l’epidèmia a Espanya tenen molt clar amb ells també desapareixerà l’existència de la malaltia i, per tant, molts viuen amb la sensació que ningú invertirà ni temps ni diners en ells.
Modesto Huertas Ripoll, metge de família i també afectat de pòlio, desconeixia la síndrome postpòlio fins que va començar a afectar-lo personalment. En la carrera de medicina es parla de la poliomielitis en temps passat i sense gaire deteniment. «Els metges de família no estem preparats per a això. A més, per a afrontar un tema mèdic d’aquest tipus ha d’haver-hi una unitat multidisciplinària formada per un neuròleg que diagnostique la malaltia, un neurofisiòleg que confirme la diagnosi, un metge especialista en rehabilitació per als casos que el necessiten…» expressa. L’existència d’un equip que integre tots els especialistes necessaris per a tractar la patologia, inclosos de l’àrea de la psicologia, és una altra de les demandes de l’APIP-CV.
En les unitats de neurologia, que haurien de ser la destinació principal d’un pacient amb la simptomatologia d’una possible síndrome postpòlio, tampoc se sol conèixer aquesta malaltia. Així ho confirma el neuròleg Antonio del Olmo, que treballa en l’Hospital Doctor Peset de València i reconeix haver ignorat l’existència de la SPP fins fa poc. Ara ha començat a formar-se per iniciativa pròpia i s’ha adonat de les incògnites que encara envolten l’afecció.
Unes neurones desgastades
La medicina aborda les causes de la síndrome postpòlio en termes de probabilitat, perquè encara no són clares. Una cosa que sí que sembla clara és que la poliomielitis és, en paraules d’Antonio del Olmo, una malaltia que afecta les neurones motores de la medul·la espina. La combinació entre una neurona motora i les fibres musculars que aquesta activa s’anomena unitat motora. Segons explica el doctor, quan el virus ataca una quantitat d’unitats motores, aquelles que han sobreviscut han de suplir el treball de les que han mort. Si bé aquest esforç extra no suposa un problema a l’organisme d’un xiquet, amb el pas dels anys, les escasses motoneurones supervivents enceten un procés de deteriorament. Per aquest motiu, la hipòtesi més acceptada és que la sobrecàrrega de les neurones existents per a compensar la pèrdua de moltes altres durant la infecció de pòlio podria ser el factor desencadenant de la síndrome.
La forma de detectar la patologia és a través de l’electromiografia. Per a la diagnosi, els resultats d’aquesta prova que examina la salut de les cèl·lules nervioses han de mostrar signes de sobreesforç neuronal. A més, altres condicions són l’existència d’un període d’estabilitat d’almenys quinze anys des de la infecció fins al desenvolupament de la nova malaltia, així com l’aparició de fatiga i dolor muscular i articular. Finalment, els símptomes han de durar com a mínim un any, i ha d’haver-se exclòs com a causa qualsevol altra possible explicació.
El fet que el dolor i la fatiga siguen dues de les característiques que defineixen la SPP dificulta molt el seu diagnòstic, ja que és prou comú que els metges infravaloren quadres aguts de dolors en els pacients que han patit la pòlio. Alguns professionals consideren normal que una persona amb les seues limitacions físiques experimenten deteriorament i no ho consideren una cosa que puga o haja de tractar-se.
Els factors de risc que poden afavorir l’aparició de la malaltia tampoc se saben amb seguretat. Alguns estudis suggereixen que una excessiva activitat física durant molt de temps o haver patit un quadre inicial greu durant la malaltia en podrien ser detonants. De la mateixa manera, s’ha comprovat que és més comuna en dones que en homes.
Pel que fa al tractament, encara que la SPP no té cura, sí que existeixen estratègies terapèutiques que poden alleujar els símptomes. Segons explica Antonio del Olmo, el més convenient és dissenyar un procediment mèdic individualitzat en cada cas. La majoria dels pacients són derivats a les unitats de dolor dels hospitals, però aquells que s’ho poden permetre solen acudir, a més, a tractaments addicionals en clíniques privades.
Relat d’una negligència
La futura Llei de Memòria Democràtica ha incorporat les reivindicacions de les associacions, i les persones afectades pel poliovirus durant la dictadura franquista seran objecte de reconeixement i de mesures de caràcter sanitari i social per a millorar la seua qualitat de vida.
Una xiqueta afectada de poliomielitis en una imatge d’arxiu. / Cortesia de l’Associació de Pòlio i Postpòlio de la Comunitat Valenciana
L’epidèmia de poliomielitis que va assolar Espanya entre 1950 i 1964 és un capítol viu i dolorós de la història del país. Dos dels metges i historiadors que més han investigat sobre aquest tema són Juan Antonio Rodríguez i Rosa Ballester. Ambdós han constatat les negligències sanitàries comeses sota el govern de Franco que van fomentar l’expansió del virus. El 1955, el viròleg estatunidenc Jonas Salk va inventar la primera vacuna injectable contra la pòlio. Tot i això, el govern franquista va considerar que els costos d’importació, conservació i administració d’aquesta eren massa alts. Per a convèncer la població que no era necessària la injecció, la dictadura va iniciar una campanya de propaganda mediàtica en la qual es van exagerar els costos de salvar vides, es van minimitzar els casos de pòlio a escala nacional i es va desprestigiar la vacuna. Als criteris econòmics també s’hi van unir els polítics. En concret, les tensions internes entre les dues «famílies» del franquisme i que pugnaven pel control de la salut pública a Espanya: els militars catòlics que controlaven la Direcció General de Sanitat (DGS) i la Falange, que portava el Ministeri de Treball del qual depenia l’anomenat Seguro Obligatorio de Enfermedad (SOE). Si bé la DGS volia esperar a poder subministrar la nova vacuna d’Albert Sabin que encara estava en vies d’aprovació, la Falange va impulsar el 1958 l’ús de la vacuna Salk per a donar una imatge aperturista d’Espanya. No obstant això, aquestes campanyes no van tindre un efecte real, perquè la vacuna era escassa, cara i qui volguera posar-se-la havia de pagar-la. Això va provocar que, entre 1958 i 1962, al voltant d’11.000 xiquets i xiquetes s’infectaren de pòlio i més de 1.000 moriren a causa del virus.
Davant d’aquesta situació crítica, les lluites de poder entre ambdues faccions del franquisme van intensificar-se. Finalment, en 1963 va iniciar-se la primera gran campanya gratuïta massiva amb la vacuna oral Sabin, molt més econòmica. L’èxit va ser indiscutible, ja que es va produir un descens dels casos de pòlio en més d’un 90%. Malgrat això, les retallades econòmiques d’anys posteriors van augmentar de nou el nombre d’infectats. Les campanyes, en lloc de ser preventives, es plantejaven de forma reactiva davant l’aparició d’un brot de pòlio. Per tant, es va haver d’esperar dotze anys més, fins al 1975, perquè s’instaurara la vacuna contra la pòlio en el calendari de vacunació.
Lluitar contra l’oblit
Moltes de les persones afectades de pòlio a les quals la paràlisi flàccida només els va afectar en una cama van aconseguir caminar recolzant-se en crosses, bastons o ortesis durant gran part de la seua vida. No obstant això, a causa de les seqüeles a llarg termini del virus, la verticalitat ha deixat de ser una opció viable.
Membres de l’Associació de Pòlio i Postpòlio de la Comunitat Valenciana en la presentació de l’exposició «Seguimos aquí. 60 años de supervivencia. La ota epidemia que el franquismo ocultó» i que va poder visitar-se a València a finals de 2020. / Associació de Pòlio i Postpòlio de la Comunitat Valenciana
Els qui van començar amb una cadira de rodes manual han acabat substituint-la per una de motoritzada que els aporta més comoditat i autonomia. Però no tots poden permetre’s aquests tipus d’ajudes, ja que el preu oscil·la entre els 3.000 i els 4.000 euros i és difícil aconseguir que la seguretat social en cobrisca el cost.
Dues de les condicions per a aconseguir una cadira elèctrica subvencionada, segons el Reial Decret 1030/2006 del 15 de setembre, són la incapacitat permanent tant per a la marxa independent com per a la propulsió de cadires de rodes manuals amb les extremitats superiors. Són requisits que els afectats de pòlio no compleixen a ulls dels organismes públics, malgrat que a molts a penes els quede força en el tronc superior per a impulsar-se. Elisa recorda amb especial il·lusió el primer passeig pel seu poble en una cadira de rodes motoritzada de segona mà: «Vaig descobrir llocs que no havia vist mai perquè no hi podia accedir amb el cotxe. Vaig sentir una onada de llibertat que em va fer pensar: “Quantes coses m’he perdut en la vida”».
Després de molts anys repetint-se a si mateixos i a la resta de la societat el lema «Puc fer-ho», ara les persones afectades de pòlio han de reconèixer les seues limitacions i adaptar-se a les noves circumstàncies que la síndrome postpòlio comporta. Lluitar contra l’oblit a través dels seus testimonis és l’única cosa que els queda. La poliomielitis va ser una malaltia ignorada durant gran part del franquisme, però les conseqüències d’aquest abandonament les pateixen encara les persones que van ser víctimes del virus i les seues seqüeles. «La difusió mediàtica és l’eina que ens queda per a projectar la nostra veu», ressalta el doctor Huertas Ripoll. Teresa Salort ho resumeix sense embuts: «Hem assumit que no podem canviar el passat, però això no ens lleva el dret a acabar la recta final de les nostres vides amb un mínim de dignitat».
