L’adolescent amb càncer

RESUM
El diagnòstic de càncer en l’adolescent representa un autèntic daltabaix. En aquest article, es descriuen els tipus de càncer més prevalents en aquestes edats, els elements de control del càncer, els efectes sobre el pacient adolescent i els reptes que suposa per al sistema sanitari prestar-li assistència integral. Les fundacions existents representen un paper fonamental per tal que l’adolescent amb càncer mai perda l’esperit de lluita.

Paraules clau: adolescència, càncer, reptes sanitaris.

L’adolescència, assignada al grup d’edat comprès entre els quinze i els dinou anys (Ries et al., 1999), es considera una etapa de la vida ben definida, amb característiques pròpies. És per això que aquest període no s’ha de veure només com una preparació per a la maduresa, sinó com un moment importantíssim del desenvolupament de l’ésser humà.

Si ser adolescent no és fàcil ja per si mateix, un diagnòstic de càncer complica molt les coses. L’adolescència «és una etapa molt especial de la vida, en la qual es comença a desenvolupar la identitat personal», resumeix Iris García (Valerio, 2009), psicooncòloga de l’AECC (Associació Espanyola Contra el Càncer). En aquest sentit, el càncer representa un daltabaix en molts aspectes.

No hem d’ignorar els reptes que, per al sistema sanitari, planteja el diagnòstic de càncer en un adolescent. A pesar del gran nombre de càncers que es diagnostiquen en aquest grup d’edat, no tots els hospitals espanyols hi destinen unitats especialitzades.

INCIDÈNCIA I MORTALITAT

A Espanya, la incidència de càncer en la població adolescent és de 200 casos per milió d’adolescents l’any. Encara que el càncer adolescent representa amb prou feines un 1% del total, és la segona causa de mortalitat en aquestes edats. Hi ha factors que poden predisposar a la presència d’aquests tumors en l’adolescència, com les infeccions, les hormones, el mateix procés de creixement i l’exposició a certs elements contaminants.

«Si ser adolescent no és fàcil ja per si mateix, un diagnòstic de càncer complica molt les coses. El càncer suposa un daltabaix en molts aspectes»

Lassaletta, oncòleg de l’Hospital Niño Jesús de Madrid especialitzat en adolescents, explica que «mentre que en els últims cinquanta anys la supervivència en càncer infantil i d’adult ha millorat moltíssim, la d’adolescents i joves s’ha estancat» (Efe, 2012). Ho atribueix fonamentalment al fet que a Espanya no hi ha hospitals de referència, especialistes, tractaments o assajos clínics per a aquest segment poblacional.

TIPUS DE CÀNCER EN L’ADOLESCÈNCIA

Hi ha certs càncers específics que mostren el major pic d’incidència entre els tretze i els vint-i-quatre anys (Teens Health, 1995-2013). A continuació resumim les principals característiques.

«És desitjable realitzar el tractament en unitats especials destinades a adolescents. Les cures de suport no plantegen qüestions peculiars, però sí que és fonamental el suport psicològic» / Tino Soriano

L’osteosarcoma

Es tracta del càncer ossi més freqüent en la joventut. És més freqüent en els extrems dels ossos llargs, com la tíbia, el fèmur i en l’húmer proximal. Els símptomes més freqüents són fractures, dolor i inflamació local, i una certa incapacitat funcional. El tumor pot escampar-se a pulmons o altres ossos. El tractament sol incloure quimioteràpia i cirurgia (extracció del tumor o de l’os afectat pel càncer). A vegades és necessària l’amputació parcial o total de l’extremitat afectada. Perdre una extremitat pot ser una experiència tremenda, sobretot en els adolescents que han d’afrontar molts canvis corporals. En aquests casos de cirurgia extrema, se’ls pot adaptar pròtesis, amb la qual cosa la majoria dels adolescents poden reprendre les seues activitats habituals, fins i tot l’esport.

El sarcoma d’Ewing

És un altre càncer ossi que se sol localitzar en els membres inferiors o en la pelvis. La majoria dels adolescents amb sarcoma d’Ewing reben quimioteràpia i molts se sotmeten també a tractament quirúrgic. Alguns pacients també necessiten radioteràpia. El sarcoma d’Ewing sol respondre bé a la quimioteràpia i a la radioteràpia. Les probabilitats de recuperació d’ambdós càncers ossis depenen de la ubicació del tumor, de la grandària i de si desenvolupen metàstasi. Responen bé al tractament i poden curar-se en molts casos.

La leucèmia

La leucèmia (càncer de la sang), un dels càncers més freqüents en la població infantil, provoca diversos problemes, com ara hemorràgies, anèmia, dolor ossi i infeccions. Pot escampar-se als ganglis limfàtics, fetge, melsa, cervell i testicles. Els tipus de leucèmia més freqüents durant l’adolescència són la leucèmia limfocítica aguda i la leucèmia mieloide aguda. El tractament inclou quimioteràpia i, a vegades, també radioteràpia. Els trasplantaments de medul·la òssia són una altra opció terapèutica. Les probabilitats de guariment són altes en certs tipus de leucèmia, sense que presente recaigudes posteriors.

Els tumors cerebrals

Els més freqüents són els astrocitomes i els ependimomes. Si és possible extirpar el tumor, se sol acudir a la cirurgia, seguida de radioteràpia. Alguns pacients també reben quimioteràpia. Si es pot extirpar el tumor i administrar tractament addicional, hi ha moltes probabilitats de curació.

Una adolescent amb càncer rep classes privades a Premià de Mar (Barcelona). Les rutines de l’hospital allunyen els adolescents de les aules i dels seus companys durant molts mesos. Fotografia de la sèrie «David contra Goliat» (2010) de Tino Soriano.

El limfoma

El limfoma es desenvolupa en el sistema limfàtic, que engloba els ganglis limfàtics, tim, melsa, adenoides, amígdales i medul·la òssia. La majoria dels adolescents que presenten limfomes pateixen un limfoma de Hodgkin (o malaltia de Hodgkin) o un limfoma no hodgkinià. La malaltia de Hodgkin pot aparèixer en els ganglis limfàtics del coll, les axil·les o el pit o en altres parts del cos. La quimioteràpia i sovint també la radioteràpia s’utilitzen per tractar la malaltia. El limfoma no hodgkinià és molt semblant a la leucèmia limfocítica aguda i es tracta amb quimioteràpia. Els adolescents amb malaltia de Hodgkin o limfoma no hodgkinià que completen el tractament tenen excel·lents probabilitats de guariment.

Altres càncers

El càncer de testicle, encara que excepcional en l’adolescència, globalment es tracta del càncer més freqüent en joves d’entre quinze i trenta-cinc anys. Si es detecta i es tracta prompte, quasi sempre es pot guarir.

«La càrrega afegida d’una malaltia maligna a aquesta edat comporta pèrdua de l’autoestima, del control i de la independència. Les rutines de l’hospital també els allunyen de les aules i dels seus companys»

Els rabdomiosarcomes, o sarcomes de teixit tou, són càncers menys freqüents que apareixen majoritària­ment en nadons, nens i adolescents. Es presenten més sovint en els músculs de tronc, braços o cames. Els tipus de tractament utilitzats i les probabilitats de recuperació depenen de la ubicació del rabdomiosarcoma i del fet que el càncer haja metastatitzat o no.

D’altra banda, trobem els tumors malignes d’ovari (Von Allmen et al., 2005). Els més predominants són els tumors de cèl·lules germinals. Com a símptomes (Imai, 2001), pot aparèixer dolor i distensió abdominal, virilització, desordres menstruals, palpació de nòduls limfàtics en la regió inguinal… Poden ser diagnosticats mitjançant ecografia, i de vegades és necessària la realització d’una ressonància magnètica nuclear.

Afortunadament, la majoria dels tumors malignes d’ovari de l’adolescent presenten una fase inicial de desenvolupament i poden ser tractats amb cirurgia conservadora, preservant la fertilitat de les xiques. D’altra banda, els avenços existents en l’aplicació de diversos règims quimioteràpics administrats després de la cirurgia han millorat considerablement els resultats de la minoria de pacients en què el tumor es presenta en estadis avançats, la qual cosa d’altra banda permet la realització d’una cirurgia menys agressiva.

La presència de tumors malignes ginecològics en altres localitzacions (úter, vagina, vulva, pit) és extremadament rara. No obstant això, cal ressenyar que s’està observant un augment de la incidència de lesions premalignes del coll d’úter en edats precoces (Agramunt et al., 2009) a causa, entre altres factors, de l’inici precoç de les relacions sexuals, promiscuïtat, falta d’ús d’anticonceptius de barrera (condó) i d’un augment de les infeccions de transmissió sexual.

La sèrie «David contra Goliat» recull les vacances d’hivern d’unes adolescents amb càncer a l’Hotel Grand Valira a Pas de la Casa (Andorra). És fonamental comptar amb la família i els amics durant la malaltia, ja que a aquesta edat el càncer implica una càrrega afegida amb pèrdua d’autoestima, pertorbació de la imatge corporal i temor al rebuig dels seus iguals.  / Tino Soriano

ELEMENTS DE CONTROL DEL CÀNCER

Barr (2002) considera diversos elements que cal tenir en compte per controlar el càncer. La prevenció n’és el primer, i comprèn les exposicions ambientals, el tabac i l’alcohol, el consum del qual cada vegada està més generalitzat entre els adolescents. Hi ha associacions clares entre exposició solar i melanomes malignes i entre l’ús matern de l’estrogen sintètic dietil-estilbestrol durant l’embaràs i l’adenocarcinoma de coll d’úter/vagina en la descendència. Afortunadament, aquest compost es va deixar d’utilitzar en els anys setanta precisament per ser la primera hormona catalogada com a carcinògena en humans.

Un altre element seria el garbellament. En aquest sentit, en el càncer de testicle es recomana l’autoexploració testicular. Per la seua banda, l’American Cancer Society aconsella la pràctica rutinària i regular de citologies cervicovaginals en dones a partir dels divuit anys i fins i tot en xiques més joves sexualment actives, per la incidència creixent d’infecció pel virus del papil·loma humà, íntimament lligat a la gènesi del càncer de coll d’úter.

Quant al tractament, seria desitjable realitzar-lo en unitats especials destinades a adolescents. Les cures de suport no plantegen qüestions peculiars en l’adolescent. Sí que és fonamental l’aportació psicològica i caldria efectuar programes de reintegració a l’escola, promoure el sentit de control i la responsabilitat i, per descomptat, fomentar l’esperança en aquest grup de pacients. Quant a les cures pal·liatives, són un repte complex que cal afrontar d’una manera adequada.

Finalment, és necessari un seguiment a llarg termini en unitats d’oncologia específiques per a adolescents.

EFECTES DEL CÀNCER EN L’ADOLESCENT

La càrrega afegida d’una malaltia maligna a aquesta edat comporta pèrdua d’autoestima, de control i d’independència; pertorbació de la imatge corporal referent a la identitat sexual i temor al rebuig dels seus iguals, la qual cosa redueix la participació tant en activitats físiques com socials.

«Hi ha diversos elements que cal tenir en compte per controlar el càncer. La prevenció seria el primer, que comprendria les exposicions ambientals, el tabac i l’alcohol»

Les rutines de l’hospital també els allunyen de les aules i dels seus companys de pupitre durant molts mesos. Com molt bé indica Barr (2002), «no ens ha de sorprendre que molts adolescents amb càncer recórreguen un difícil camí per procurar un retorn a la normalitat, alguns amb cicatrius permanents (de físiques i d’emocionals) del seu recorregut a través del diagnòstic i tractament».

Hi ha distintes variables que influeixen en l’adaptació de l’adolescent a la malaltia: edat, tipus de família, tipus de diagnòstic, període d’hospitalització, tipus de tractaments rebuts, malestar físic, canvis corporals, informació rebuda al llarg de la seua malaltia… Els exemples dels problemes majors referits pels adolescents són: estar hospitalitzat i esperar, preguntar-se per què s’ha hagut de posar malalt, preocupació per la caiguda del cabell, «em canse molt», «m’estic inflant i engreixant» o «el tractament em fa més malalt».

«Els especialistes recomanen crear un clima de confiança a casa. Evitar la paraula ‘càncer’, enganyar-los i amagar-los informació no té sentit en l’era d’Internet» / Tino Soriano

ATENCIÓ INTEGRAL DE L’ADOLESCENT AMB CÀNCER

És fonamental comptar amb la seua família i les seues amistats, perquè, com indica Iris García, «el diagnòstic no sols impacta en el pacient, sinó en tota la seua família i grup d’amics i companys de col·legi». Per això, els especialistes també recomanen crear un clima de confiança a casa, «en el qual el xic senta que no se li oculta informació i que pot plantejar obertament els seus temors». Evitar la paraula càncer, enganyar-los i amagar-los informació tampoc té sentit en l’era d’Internet. A més, convé fer partícips de la malaltia els professors i companys de classe.

Per dur a terme aquesta atenció integral, la Fundació Aspanoa (Calvo et al., 2006) aconsella informar l’adolescent amb càncer sobre la seua condició en termes adaptats a la seua maduresa cognitiva, explicar-li el tractament que se li administrarà, estar obert a qualsevol pregunta que formule i no excloure’l de les decisions que tenen a veure amb la seua autonomia.

Hi ha moltes mesures que poden proporcionar ajuda a un adolescent amb càncer (Martínez, 2012), com ara escoltar-lo i estimular la seua expressió emocional, que pregunten i diguen els seus dubtes, temors i expectatives. També és positiu proporcionar-li una varietat d’informació relativa a diferents aspectes del càncer, posar-lo en contacte amb altres adolescents que tenen càncer i oferir-li suport psicològic. Finalment, és d’ajuda també traure-li de la ment el càncer, fomentant la diversió i activitats emocionants, fins i tot en períodes d’hospitalització.

«L’objectiu prioritari és que els nens i adolescents amb càncer mai perden l’esperit de lluita.» Aquest és el lema de la Fundació Aladina. Recentment, ha nascut la web Adolescents i joves amb càncer així com l’Associació Espanyola d’Adolescents i Adults Jóvens amb Càncer (AAA). Una altra fundació recent és la Fundació IN, Joves contra el Càncer, creada el 2011, l’objectiu principal de la qual és millorar la qualitat de vida dels adolescents i joves amb càncer proporcionant-los suport psicològic i social, i conscienciar la societat i l’administració de la necessitat d’oferir una atenció especial, integral i multidisciplinària a aquests pacients, que tenen pitjor supervivència quan són tractats en unitats d’adults.