Genoma i dret

Implicacions legals, ètiques i socials de les noves tecnologies genètiques

Impacte social de la genètica

Les notícies sobre els descobriments realitzats entorn del genoma humà han generat expectatives immenses per a la millora de la salut i han anat oferint-nos uns canvis que han tingut gran impacte social, moral i jurídic ja que les seues possibilitats han estat percebudes com a ambivalents. No obstant això, convé distingir entre els innegables conflictes que es plantegen i que poden afectar importants drets ja reconeguts i la por a la ciència, que subjau darrere d’alguns fantasmes de l’inconscient col·lectiu tan grats a la ciència-ficció. Així es posa de manifest quan després de cada nova possibilitat de les noves tecnologies genètiques –sobretot en les seues aplicacions sanitàries– s’alcen veus reclamant prohibició (el cas del clonatge resulta paradigmàtic). Això fa patent que les noves tecnologies genètiques reclamen la realització d’un debat social informat en què participen els diversos sectors implicats: investigadors, metges, humanistes, polítics, informadors… La racionalitat en la discussió reclama una informació prèvia que han de subministrar els científics –que coneixen els autèntics problemes ja que treballen materialment amb les tecnologies que es posen en qüestió– i transmetre els mitjans de comunicació, a través dels quals les coneix la generalitat de les persones de la nostra societat. A partir de les dades, la reflexió ha de fer-se en comú avaluant els riscos per a determinar quines coses són les que s’han de limitar, amb quins criteris s’estableixen les limitacions i qui els ha d’establir. Només així, després de valorar les distintes qüestions en joc, serà possible prendre decisions sobre les repercussions de descobriments que a tots ens afecten.

Regulació de tecnologies genètiques

Cal assenyalar que genoma i dret són conceptes necessàriament units ja que l’ordenament jurídic ha de complir la seua funció de control i organització social. En general, les aplicacions biomèdiques de les noves tecnologies no solen plantejar el problema de ser il·lícites sinó més aviat el d’establir els límits a la seua licitud. Davant d’elles el dret es debat entre una actitud no intervencionista (que deixa el món de la investigació en una àrea de “no dret”, seguint els criteris marcats per la consciència de l’investigador o del seu grup) i una posició controladora, que emergeix quan la preocupació social així ho aconsella. Actualment hi ha abundant regulació sobre les tecnologies genètiques i precisament el nostre país va ser dels primers a normativitzar-ne l’ús d’acord amb una actitud protecnològica que en aquells moments era símbol d’oberturisme. Les normes existents formen un ventall que comprèn des de les de caràcter administratiu (les primeres a ser aplicades, perquè en temes de salut és freqüent la intervenció dels poders públics), a les civils i penals. Totes inserides en el marc del respecte als drets fonamentals fixat per la Constitució i les lleis que els desenvolupen i en un context internacional que busca l’harmonització normativa.

En el nostre país estan regulades les tècniques de reproducció assistida, la donació i la utilització de fetus i embrions, la utilització, alliberament i comercialització d’organismes modificats genèticament a fi de prevenir els riscos per a la salut humana i el medi ambient i certes conductes referides a la manipulació genètica se sancionen en el codi penal. La Unió Europea ha elaborat nombroses directrius sobre organismes modificats genèticament, riscos laborals, protecció de dades, patents, etc. També els organismes internacionals han forjat textos com el Conveni sobre Diversitat Biològica de Rio de Janeiro, patrocinat per les Nacions Unides, o la Declaració dels Drets de les Generacions Futures i la Declaració Universal sobre el Genoma Humà, de la Unesco, que pretenen completar la Declaració Universal de Drets Humans. A més, el Consell d’Europa com a organisme específicament encarregat de la seua protecció i promoció, va elaborar el Conveni per a la Protecció dels Drets Humans i la dignitat de l’esser humà respecte a les aplicacions de la Biologia i la Medicina, ja ratificat pel nostre país. Així mateix, diverses comunitats autònomes han establert normes que van de la protecció dels animals a la utilització de les històries clíniques o l’obtenció del consentiment informat dels pacients.

«Els éssers humans som “per naturalesa” culturals i està en les nostres mans elegir i actuar moralment»

Aquesta relació, no exhaustiva, permet entreveure que, tot i que existesca abundant regulació, encara queda molt per fer. Com, per exemple, dictar lleis que regulen les bases de dades genètiques actualment existents per garantir-ne l’ús adequat. Per copsar la magnitud de la tasca, basta pensar que la mera informació obtinguda del Projecte Genoma pot afectar drets com la intimitat, la no-discriminació, l’autonomia, el pluralisme, la dignitat de la persona o la llibertat d’investigació. Servesca de mostra l’empremta genètica, l’obtenció de la qual pot interessar a efectes de mera identificació, així com en processos civils i penals, però que aporta dades molt delicades que poden afectar la salut i ser usades per tercers en la contractació laboral o en les assegurances. És necessari tenir present que la informació genètica avui disponible proporciona un coneixement dels individus molt ampli que pot ser utilitzat en els més diversos àmbits i amb els més diversos fins. Ningú no dubta que identificar amb precisió els individus és útil per a l’Estat, però també pot ser-ho per als ciutadans. Així succeeix amb la identificació en procediments civils i penals (les proves de paternitat o les anàlisis de mostres trobades al lloc d’un crim, per exemple) que de fet impliquen una garantia per a la població, encara que també generen por en un món orwelià en què ens hajam convertit en éssers totalment “transparents”, desproveïts d’intimitat i privadesa. Igualment preocupa als ciutadans la utilització d’aquestes dades per companyies asseguradores, en els processos de contractació, o en la concessió d’hipoteques. D’altra banda, més enllà de la mera identificació en el terreny de la salut, els avenços en l’estudi de les patologies genètiques permeten esbrinar-ne les causes moleculars i proporcionen noves possibilitats de diagnòstic, que repercutiran tant en la prevenció de la malaltia com en els tractaments que puguen oferir-se. I encara succeeix així en major mesura pel que fa a l’enginyeria genètica, al clonatge, a la teràpia gènica o a la medicina preventiva, que han arribat a posar en qüestió els tradicionals objectius de la medicina. Conèixer la dotació genètica individual permetrà dissenyar noves teràpies personalitzades que s’ajustaran a cada cas, disminuint els efectes nocius i potenciant l’eficàcia dels nous tractaments, les possibilitats dels quals aniran augmentant a mesura que es coneguen noves funcions dels gens i la seua relació amb les malalties. Tot açò té incontestables avantatges per a la salut pública però pot portar aparellat inconvenients per als individus i ser l’origen de noves formes de discriminació.

Consegüentment el dret ha d’estar atent als canvis científics tractant de controlar-ne els riscos potencials, sense ser un obstacle a la innovació sinó actuant com a element de racionalització i de garantia. Sense perdre de vista la necessitat que les seues normes estiguen dotades de la temporalitat limitada que requereix una matèria en contínua evolució i basades en el consens que, idealment, ha de seguir al debat social informat que tant preconitza el Conveni de Drets Humans i Biomedicina.

Genètica i bioètica

Convé no oblidar el paper que la reflexió moral i el debat social exerceixen en aquest camp. És sabut que les tecnologies genètiques resulten ambivalents perquè el seu ús és susceptible de generar grans beneficis per a la humanitat, però també riscos derivables d’un mal ús amb conseqüències imprevisibles i que poden afectar no sols els qui les empren sinó també la resta de la humanitat, i fins i tot les generacions futures. Tots aquests inconvenients i avantatges fan que les biotecnologies es perceben com una espasa de doble tall i que els ciutadans tinguen grans pors i grans esperances sobre les seues possibilitats. Aquestes ambivalències es reflecteixen en el debat bioètic i resulten patents en els mitjans de comunicació i en l’opinió pública. És habitual preconitzar un principi general de precaució, amb el qual solament es pot estar d’acord, sempre que no ens faça caure en la posició de “prohibir per si de cas”, a vegades subjacent en visions del futur que resulten un tant apocalíptiques. Així se sol insistir en la necessitat d’establir una regulació que previnga i frene els possibles abusos. Però, com s’ha indicat més amunt, ja n’hi ha, de normativa, tant en l’àmbit nacional com en l’internacional; el que passa és que la mera existència de normes és insuficient. Regular des de dalt no basta; és necessària una informació rigorosa i un debat previ sobre les implicacions de la biotecnologia que permeta arribar a establir acords, encara que siguen parcials i revisables.

És constatable que cada vegada que es descobreixen noves aplicacions de les tecnologies genètiques, sobretot si afecten l’origen de la vida, s’alcen veus que reclamen aturar-ho tot, “desinventar-ho” si fóra possible. Asseguren que estem suplantant la divinitat i que les nostres pretensions i el nostre orgull seran castigats.

En aquest sentit és constatable que cada vegada que es descobreixen noves aplicacions de les tecnologies genètiques, sobretot si afecten l’origen de la vida, s’alcen veus que reclamen aturar-ho tot, “desinventar-lo” si fóra possible. Asseguren que estem suplantant la divinitat i que les nostres pretensions i el nostre orgull seran castigats. La cosa no és d’ara, ni de bon tros. El corrent que desconfia del coneixement i de les novetats ha existit sempre: des d’Adam i Eva al Paradís (“si mengeu de l’arbre de la ciència sereu com déus”) a Ícar, o Perseu, o Faust… Malgrat això, l’ésser humà sempre ha volgut saber per a controlar els processos de la naturalesa, que es consideraven inamovibles mentre no es coneixia com es desenvolupaven. No obstant això, ja fa temps que sabem que si sembrem en determinades condicions obtenim millors collites que si deixem que el blat isca sol. Fa temps que intentem controlar les condicions naturals: posem calefacció a l’hivern i aire condicionat a l’estiu, preferim viatjar amb cotxe o amb avió a fer-ho caminant, o en ase. Parlar per telèfon, usar Internet, o gravar-nos en vídeo, permet ser en diversos llocs al mateix temps –fins i tot després de morts podem fer-nos presents i deixar missatges–, la qual cosa proporciona possibilitats d’intervenció i control abans només reservades a la divina ubiqüitat.

Però la primera vegada esglaia, ens preocupa eixir d’allò que sempre s’ha fet, d’allò que sempre ha estat així. La fal·làcia naturalista –“és així i per tant ha de ser així” …i continuar essent així– és grata a la naturalesa humana, que considera el costum com a necessitat. Als xiquets, per a tranquil·litzar-los, els contem sempre els mateixos contes, de la mateixa manera, amb les mateixes paraules. Repetir assossega: és un recurs literari i un ús habitual de les religions (dels mantras al rosari). No obstant això què ens fa adults si no és prendre les pròpies decisions i dirigir la nostra pròpia vida? Les noves tecnologies genètiques ens permeten intervenir en processos que abans estaven fora del nostre abast –en mans de l’atzar– i que per això consideràvem naturals. Ara podem canalitzar-los. I açò genera responsabilitat per l’orientació que donem a les transformacions: aliments per a tots?; diagnòstics i medicina preventiva?; fàrmacs a la carta generalitzats? O, al contrari, exèrcits d’humanoides esclavitzats?; selecció exhaustiva i discriminatòria per a accedir als llocs de treball o a una assegurança?; dades genètiques, personals i sensibles, de lliure accés?; ciutadans transparents? La decisió no correspon a les tecnologies genètiques. Depenent del nivell a què estiguem considerant les coses: es tractarà d’una decisió política i social, o d’una decisió ètica.

Els éssers humans som “per naturalesa” culturals –és a dir, adaptadors del medi– i està en les nostres mans elegir i actuar moralment. De quina manera hem d’exercir la llibertat és una cosa que s’ha de decidir responsablement i aquesta decisió s’ha de construir socialment. Però parlar de deure  és parlar de normes. De restriccions que ens imposem a nosaltres mateixos i la procedència de les quals cal justificar; perquè la llibertat és el principi i el punt de partida, encara que puga ser limitada si hi ha raons per a fer-ho. Podem triar quina direcció volem donar a la nostra vida, aquesta serà una decisió moral –autònoma–; i també podem establir quina direcció volem donar a la nostra societat, però aquesta haurà de ser una decisió col·lectiva –política i jurídica–, si volem que siga vinculant.

El filòsof Peter Singer assenyala que els avenços biotecnològics, que posen en les nostres mans infinites possibilitats noves, obliguen a reescriure els vells codis i proposa com a gran nou manament: “responsabilitza’t de les teues pròpies decisions”.

Una gran tasca per al segle que ha començat, que ens canviarà la vida i la forma d’assumir les decisions per a aconseguir un món més feliç i més humà.

Casado, M. i R. González-Duarte [eds.], 1999. Els reptes de la genètica en el segle XXI: genètica i bioètica. Edicions de la Universitat de Barcelona. Barcelona.

© Mètode 2002 - 32. Què hi ha darrere del genoma? - Hivern 2001/02

Directora de l’Observatori de Bioètica i Dret. Parc Científic de Barcelona. Universitat de Barcelona.