Millorament humà i diversitat funcional

En aquest article es descriuen els conceptes de posthumà, transhumà, transhumanisme i millorament humà, i el seu ús de les tecnologies emergents, juntament amb les seves implicacions científiques i socials. Concretament, es comenten les diferents tècniques d’edició del genoma amb finalitats de millorament, així com els inconvenients científics, socials i ètics que presenten. En particular, ens centrem en una perspectiva de responsabilitat personal i col·lectiva i d’inclusió social, tenint en compte totes les per­sones, independentment de la seva diversitat funcional o diferents capacitats. Es discuteixen els pros i contres de diferents propostes de transformació radical defensades pel transhumanisme (edició del genoma), el seu impacte en les generacions futures i en persones amb diversitat funcional i la necessitat d’un marc ètic global.

Paraules clau: transhumanisme, millorament humà (MH), diversitat funcional, edició del genoma, gene­racions futures.

El transhumanisme és una ideologia global que promou canvis radicals en els éssers humans. El terme el va uti­litzar per primera vegada Julian Huxley en 1957, i el seu ús està estès avui per tot el món, incloent-hi l’àmbit aca­dèmic i la indústria. Una referència interessant és Humanity+ (Asso­ciació Transhumanista Mundial), el lloc web de la qual defineix el transhumanisme com «la millora de la condició humana mitjançant la raó aplicada, especialment a tra­vés del desenvolupament i genera­lització de tecnologies que eliminin l’envelliment i augmentin en gran manera les capacitats intel·lectuals, físiques i psicològiques humanes» (Humanity+, 2021). També descriu els posthumans com a «possibles éssers futurs amb capacitats bàsiques que excedeixen les dels humans presents en tan gran mesura que ja no són inequívocament reconeguts com a humans segons els nostres estàndards actuals», i els transhumans com «una transició intermèdia entre l’humà i un poten­cial humà futur (humà 2.0) o posthumà».

El transhumanisme té una visió filosòfica naturalista de la naturalesa humana. Considera els humans matèria, com el materialisme, l’empirisme, el mecanicisme o el positivisme. Altres visions enfrontades a la transhumanista són les que entenen que la cultura i la llibertat configu­ren la naturalesa humana (socioculturalisme, existencialisme), incloent-hi la clàssica aristotèlica i tomística, i visions més persona­listes (ontologia, fenomenologia) (Postigo Solana, 2019). Per des­comptat, depenent de la visió que s’adopti, l’avaluació bioètica de qualsevol canvi realitzat en la naturalesa humana serà substancialment diferent.

Els transhumanistes veuen l’envelliment com una malaltia que podríem controlar i superar, tot i que per als humans no siga possible evitar la mort./ Cristian Newman-Unsplash

El millorament humà (MH) és un concepte més ampli, definit com qualsevol modificació temporal o permanent dels trets orgànics o funcionals dels humans mitjançant tecnologies naturals o, especialment, artificials (Serra, 2016a). L’MH defensa les intervencions en humans, independentment del fet que pateixin alguna patologia o condició diversa, i l’objectiu explícit és proporcionar al subjecte una capacitat que no tenia abans. La diferència entre l’ús terapèutic i no terapèutic d’aquestes tecnolo­gies és rellevant i té implicacions ètiques importants.

L’MH abraça el que es coneix com els tres pilars del transhumanisme: la superintel·ligència, la superlon­gevitat i el superbenestar. Així, «un intel·lecte superin­tel·ligent […] és aquell que té la capacitat de superar radicalment els millors cervells humans en pràctica­ment qualsevol àrea, incloent-hi la creativitat científica, la saviesa general i les habilitats socials» (Humanity+, 2021). L’extraordinari progrés de la neurociència ens ajuda a comprendre millor com és i com funciona el nostre cervell, tant per a optimitzar-ne el rendiment com per a combatre malalties neuronals, però encara som lluny de poder emular, transferir o copiar el cervell humà en substrats no biològics o construir intel·ligèn­cies artificials (generals) que superin les nostres (López de Mántaras, 2016).

La superlongevitat implica «estendre la vida humana […]. L’objectiu és tenir més anys saludables, feliços i productius. Idealment, tothom hauria de tenir el dret a triar quan i com morir –o no morir–» (Humanity+, 2021). Els transhumanistes veuen l’envelliment com una malaltia que podríem controlar i superar, però els humans no podem evitar la mort, i la criònica no és una alternativa científicament demostrada.

El benestar es basa en els principis d’autonomia corporal i llibertat procreativa: «L’ús de la medicina genètica o la selecció embrionària per a augmentar la probabilitat de tenir una descendència sana, feliç i amb múltiples talents és una aplicació responsable i justifi­cable de la llibertat reproductiva» (Humanity+, 2021). No obstant això, la viabilitat d’aquest enfocament és hipotètica, perquè quants gens, i quins, hauríem d’al­terar per a augmentar la intel·ligència humana, la salut mental, l’altura o qualsevol altre tret? Hi hauria un límit satisfactori, o s’estaria embarcant la humanitat  en un crescendo interminable de perfeccionament?

Tecnologies emergents

Un destacat transhumanista, Ray Kurzweil, va introduir el concepte de singularitat, un punt d’inflexió en la his­tòria de la humanitat que ell pronostica per a 2045; a partir de llavors, el món seria irrecognoscible i difícil per a la humanitat saber com serà el nostre propi futur:

Una anàlisi de la història de la tecnologia mostra que l’avanç tecnològic és exponencial […]. La singularitat concep l’emergència d’ens intel·ligents similars als humans […] capaços de passar el «test de Turing» […], això ens planteja la pregunta de si aquestes «persones» són conscients, o únicament tenen l’aparença de consciència […]. Al meu parer, la implicació més important de la singularitat serà la fusió de la intel·ligència biològica i la no biològica. (Kurzweil, 2001)

Algunes de les seves opinions futuristes poden ser poc realistes o exagerades, però el progrés de les tec­nologies emergents està acostant la humanitat a un món futur que fa només unes poques dècades era impensable. Aquestes tecnologies se solen conèixer com NBIC, en referència a la nanotecnologia (nano), la biotecnologia (bio), les tecnologies de la informació i la comunicació (info) i les ciències cognitives (cogno). Van des de la potència de computació fins a l’emmagatzematge de dades (big data), passant per internet i l’aclaparadora presència de dispositius intel·ligents com els telèfons mòbils o els sensors connectats a la xarxa (la internet de les coses); des de la robòtica i la intel·ligència artifi­cial fins a tècniques biològiques com l’edició genètica (entesa com a equivalent a enginyeria o modificació), la neurociència o la nanotecnologia i la impressió en 3D. Tots aquests avenços creen punts d’inflexió, moments en què una tecnologia travessa un llindar i desencadena un canvi sobtat i significatiu (Butler, 2016, citat a Serra, 2016b).

«El millorament humà defensa les intervencions en humans, independentment del fet que pateixin alguna patologia o condició diversa»

No obstant això, s’entén la preocupació de molts científics i no científics sobre els possibles incon­venients d’aquest aparent progrés imbatible. En aquest sentit, el Future of Life Institute va redac­tar una carta oberta a la comunitat de recerca en intel·ligència artificial (IA) i la va distribuir en la seva primera conferència a Puerto Rico al gener de 2015. En aquesta carta demanava més recerca per a maximitzar els beneficis de la IA i evitar-ne els possibles inconvenients. Hi ha preocupacions raonables a curt termini en relació amb l’ètica i les màquines, com és el cas dels vehicles autònoms (drons civils, cotxes…), les armes intel·ligents autò­nomes, els problemes de privacitat de la IA i el big data, o l’impacte econòmic de la IA i la robòtica en l’ocupació. També hi ha preocupacions a més llarg termini, com el risc existencial per als humans que pot suposar la intel·ligència artificial general i les superintel·ligències.

D’altra banda, l’avanç de les tècniques d’edició del genoma, incloent-hi CRISPR, es va debatre en una conferència a Napa Valley (EUA) al gener de 2015, on es va arribar a la conclusió que la seva aplicació s’havia de realitzar de manera segura i ètica (Baltimore et al., 2015). Es va proposar des­coratjar fermament els intents de modificar la línia germinal per a la seva aplicació clínica en humans, promoure els fòrums de discussió, incentivar i donar suport a la transparència en la recerca per a avaluar l’eficàcia i l’especificitat d’aquestes tècni­ques, així com consensuar representants globals i transversals entre els experts i la ciutadania de cara a futures polítiques.

Edició del genoma

La creixent disponibilitat de tècniques d’edició genètica més precises i noves, tant en teràpia (aplicacions «nega­tives») com amb motius de millorament (aplicacions «positives»), genera controvèrsia. En efecte, l’edició genètica humana no presenta solament beneficis per als futurs pares, sinó també problemes potencials que impliquen preocupacions bioètiques, especialment per a les dones, que s’enfronten a més procediments pel seu paper essencial en la reproducció (estimulació hormonal, extracció d’òvuls, riscos de l’embaràs, des­avantatges laborals, pressió social…), per als nens, per a la societat i per al patrimoni genètic (Baylis, 2019, p. 83–93).

La selecció natural ha permès la supervivència dels millor adaptats, però els humans també han modificat el medi amb les seves habilitats úniques, en projectes amb implicacions ètiques, cosa que significa que no tot el que és tècnicament possible és èticament acceptable, especialment en vista de riscos futurs. Aquestes situacions requereixen un judici ètic, realitzar eleccions asse­nyades entre l’ecologisme extrem i l’eugenèsia radical; és a dir, intervencions artificials sobre el procés evolutiu secunda­des explícitament pels partidaris de l’MH a la recerca d’un positi­visme utòpic (Gracia, 2015).

«Quants gens, i quins, hauríem d’alterar per a augmentar la intel·ligència humana, la salut mental, l’altura o qualsevol altre tret?»

D’altra banda, quan s’utilitzen tècniques d’edició del genoma en cèl·lules germinals o somàtiques, hi ha la possibilitat que es produ­eixi mosaïcisme, efectes en una diana diferent a la desitjada que poden causar inestabilitat del genoma, canvis epigenè­tics o efectes immunes o genotòxics, així com efectes en la diana correcta però amb conseqüències no desitjades. Diversos experts adverteixen sobre la necessitat d’un escrutini ètic adequat abans d’aplicar-les, especialment en les cèl·lules germinals o els embrions (Baltimore et al., 2015). De fet, és necessari realitzar una avaluació acurada del seu impacte perquè aquestes

[…] estan dirigides a la salut i el benestar de les generacions futures a través de la reducció de la diversitat del patrimoni genètic humà. Això pot tenir dues repercussions negatives: 1) la reducció de l’heterocigositat, associada a un avantatge de salut o de rendiment, i 2) la uniformització dels gens que intervenen en la recombinació reproductiva, la qual cosa pot conduir a riscos per a la salut com els que es donen en la reproducció asexual. (Petre, 2017, p. 328)

La transmissió de canvis i dels seus efectes impre­dictibles a la descendència, incloent-hi mutacions espontànies o les seves interaccions amb altres variants genètiques i amb l’entorn, encara estan per resoldre. Per tant, encara que seria millor controlar adequadament aquestes intervencions germinals en el genoma (Petre, 2017), en la pràctica és difícil garantir-ne la reversibili­tat o modificació.

A més, l’estratègia de confiar exclusivament en la modificació de gens no és perfecta. Els estudis d’as­sociació del genoma complet mostren poca relació entre trets humans i gens concrets; per exemple, només s’han identificat amb èxit diferències en la seqüència del genoma heretat que expliquen entre un 20 % i un 50 % de l’heretabilitat de la intel·ligència (Plomin i Von Stumm, 2018). Per tant, l’edició genètica per al millora­ment de trets en humans pot no ser garantia d’èxit, per­què sol haver-hi altres factors (ambientals) que escapen del nostre control.

Per aquesta raó, seria irresponsable continuar amb els usos clínics de les modificacions heretables en el genoma fins que es resolguin els problemes de seguretat i eficàcia i hi hagi un consens social ampli (Baltimore et al., 2015). Malgrat això, l’investigador He Jiankui va anunciar al novembre de 2018 que havia modificat deliberada­ment el genoma de dos embrions bessons sans per protegir-los con­tra el VIH i que havien nascut de manera segura. Algunes de les reaccions incloïen la proposta d’un panel de l’OMS de crear un registre global de tots els experi­ments CRISPR en humans o la petició d’un Observatori Glo­bal per a l’Edició del Genoma i la creació d’ARRIGE (Associació per a la Recerca i Innovació Responsables en l’Edició del Genoma, en les seues sigles en anglès), una iniciativa de governança global responsable (Baylis, 2019).

Impacte social i diversitat funcional

Els riscos socials futurs de l’aplicació asimètrica o coer­citiva de l’edició del genoma humà, amb el possible resultat d’humans millorats (més rics) i no millorats (més pobres) i escenaris distòpics, mereixen especial atenció. De fet, hi ha una veu que sovint s’oposa als defensors de l’MH que intenten «millorar» artificial­ment els humans: la comunitat de persones amb diver­sitat funcional. Nosaltres també hem utilitzat el terme, proposat per primera vegada per Romañach (que patia tetraplegia posttraumàtica) i Lobato en 2005 davant d’expressions com ara discapacitats, invàlids o impe­dits, que tenen una càrrega negativa o no inclusiva (Palacios i Romañach, 2006), en parlar sobre MH (Serra, 2016b).

Posthumà. Recreació artística realitzada per David Molina Gadea. En Cortina, A., & Serra, M. A. (Coord.). (2021). (3a ed.). ¿Humanos o posthumanos? Singularidad tecnológica y mejoramiento humano. Fragmenta Editorial.

Encara que aquestes persones serien les primeres a veure’s afectades per l’aplicació de la tecnología d’edició del genoma amb finalitats terapèutiques, expressen diferents punts de vista, alguns a favor i altres en contra. Abans de res, adverteixen que «si els responsables polítics no ho consulten amb ells i les seves famílies, aquestes tecnologies es podrien utilitzar de manera irreflexiva, de formes que podrien fer mal als pacients i a la societat actual i futura» (Check Hayden, 2016, p. 403). En efecte, «escoltar les veus dels qui viuen en aques­tes condicions és molt important», com apunta l’expert de l’OMS Tom Shakespeare (afectat per acondroplàsia); en altres paraules: «res sobre nosaltres sense nosaltres» (Check Hayden, 2016, p. 405). Per tant, la seva presència en les taules de discussió sobre ètica i polítiques sempre hauria d’estar garantida (Baylis, 2019).

No obstant això, si adoptem un enfocament més afinat, hauríem d’eliminar qualsevol distin­ció entre humans discapacitats i normals i reco­nèixer que tots som diferents, cadascun amb els nostres trets específics, i no existeix res semblant a la normalitat, sinó que «la diversitat és inherent a la humanitat i hem d’apreciar-la» (Palacios i Romañach, 2006, p. 207). Així que és força com­prensible que molts «discapacitats» sentin que els seus drets i la seva dignitat estan amenaçats per les noves tècniques d’edició del genoma i per la manera com diuen alguns científics que podrien afectar-los negativament (Palacios i Romañach, 2006). De fet, això ja ocorre amb l’eliminació d’embrions i fetus humans amb característiques que alguns podrien considerar discapacitats físi­ques o cognitives, fet que també comporta major discriminació, estigmatització i marginació, com ara amb la síndrome de Down i amb la comuni­tat de sords (Baylis, 2019). La seva reivindicació de respecte per la dignitat humana es pot esten­dre a tota la humanitat, perquè qualsevol humà «normal» es podria sentir d’aquesta manera si no són receptors, de manera voluntària o no, d’una «millora» concreta. Per tant, si s’acceptés l’MH radical,

els no millorats […] serien discapacitats, perquè estarien en una «condició perjudicada» respecte als possibles estats alternatius; aquelles persones que es neguessin a millorar altres –pares que no milloressin els seus fills, per exemple– serien culpables d’un mal; els qui triessin no sotmetre’s a millores, s’estarien fent mal a si mateixos. (Franssen, 2014, p. 172)

Per tant, una distinció entre humans millorats i no millorats, com proposen els transhumanistes, podria portar a una visió reduccionista i a la discriminació dels segons davant dels primers. L’humà «ideal» que es persegueix («dissenyat» amb els «millors» gens) estaria «perfeccionat» en comparació amb els actuals, i aquesta «diferència» es veuria com a «dis­capacitat», la qual cosa suposa un problema més social que biològic per a la humanitat (Baylis, 2019, p. 6–7). No obstant això, els humans amb diversitat funcional ens enriqueixen a tots, perquè tots som diferents però compartim la mateixa naturalesa i dignitat; de fet, «els estudis sobre discapacitat fan que la bioètica sigui més conscient dels efectes dis­criminatoris» (Rehman-Sutter et al., 2014, p. 16).

Directrius ètiques universals

No existeix un codi ètic global, en part també per les diferents perspectives filosòfiques, culturals i religioses al voltant del món, però sí que hi ha declaracions ètiques nacionals i internacionals no coincidents sobre l’edició del genoma humà (Baylis, 2019). Curiosament, hi ha dos informes recents centrats en l’acceptabilitat d’aquestes intervencions no terapèutiques quan redueixen la desigualtat (National Academies of Sciences, Engineering and Medicine, 2020; Nuffield Council on Bioethics, 2018).

D’altra banda, hi ha tres declaracions rellevants que hem de destacar. La Declaració Universal sobre el Genoma Humà i els Drets Humans afirma que: «El genoma humà és la base de la unitat fona­mental de tots els membres de la família humana i del reconeixement de la seva dignitat intrínseca i la seva diversitat […] és el patrimoni de la humani­tat» (art. 1), i que «cada individu té dret al respecte de la seva dignitat i drets, qualsevulla que siguin les seves característiques genètiques» (UNESCO, 1997, art. 2a). En segon lloc, la Declaració Interna­cional sobre les Dades Genètiques Humanes cons­tata el següent:

La identitat d’una persona no hauria de reduir-se als seus trets genètics, perquè hi influeixen factors educatius complexos, ambientals i personals, així com els llaços afectius, socials, espirituals i culturals d’aquesta persona amb altres éssers humans, i comporta a més una dimensió de llibertat (UNESCO, 2003, art. 3).

En tercer lloc, la Declaració Universal sobre Bioètica i Drets Humans afirma que: «S’haurien de tenir degudament en compte les repercussions de les ciències de la vida en les generacions futu­res, en particular en la seva constitució genètica» (UNESCO, 2005, art. 16). Aquest escenari insta la humanitat a prendre’s de debò aquest tema com «una crida a la responsabilitat col·lectiva sobre el nostre futur biològic i social. En respondre a aquesta crida, hem de reflexionar sobre el tipus de món en què volem viure i com podem ajudar a construir-lo» (Baylis, 2019, p. 220).

Molts de nosaltres estem convençuts que tots compartim la mateixa dignitat i drets, cadascun amb els seus trets específics o diversitat funcio­nal, independentment del nostre grau de «perfecció» o «imperfecció». Alternati­vament, els transhumanistes i els defensors del millora­ment humà consideren que aquest perfeccionament és un «deure moral», i adop­ten un punt de vista reduc­cionista del futur de l’ésser humà que inevitablement ens conduiria a una societat centrada en la biotecnolo­gia, amb subjectes «vàlids» (posthumans) i «invà­lids» (subhumans). Per consegüent, considerem que les nostres decisions haurien de ser «inclusives i consensuades […], caracteritzades per la saviesa i la benevolència» (Baylis, 2019, p. 221), sense la distracció de tecnologies que ens prometin transfor­macions en el cos humà, i centrant-nos més en el bé comú de tota la humanitat que en la discriminació per millorament, que sembla més una amenaça que no pas un objectiu moral.