Perquè l’opinió dels pacients importa

A l’hora de llegir un article sobre un nou fàrmac de vegades ens oblidem dels protagonistes principals, els pacients a qui va dirigit el tractament. Afortunadament, cada vegada és més habitual que s’incorporen dades sobre l’experiència dels malalts tractats dins d’un assaig clínic (Crossnohere et al., 2021).

Tal és la seua importància que actualment moltes societats científiques i organismes reguladors consideren que les eines per a conèixer l’opinió de les persones tractades no poden faltar  en els estudis que analitzen noves teràpies (Di Maio et al., 2022).

Què són els PROMs i PREMs?

Amb aquestes sigles ens referim a la mesura dels resultats reportats pels pacients (PROMs de les seues sigles en anglés Patient-reported outcome measure) i a la mesura de l’experiència reportada pels pacients (PREMs, per les sigles de Patient-reported experience mesure). Mentre que els PROMs ens ofereixen informació objectiva i subjectiva sobre l’estat de salut dels pacients i sobre aspectes relacionats amb l’efectivitat i la seguretat del tractament rebut, els PREMs estan centrats a avaluar l’experiència del procés assistencial.

Les dades que aporten les persones tractades amb un determinat fàrmac o amb una nova estratègia terapèutica són necessàries per a millorar la presa de decisions clíniques. Des de fa dècades els efectes secundaris i el seu impacte subjectiu s’han començat a incloure com paràmetres a tenir en compte dins un assaig clínic. I és que tan important és que el tractament augmente la supervivència com que ho faça amb una bona qualitat de vida.

En un principi aquests paràmetres es registraven amb qüestionaris emplenats per professionals sanitaris. La principal limitació d’aquest sistema és la intervenció, tot i que involuntària, de l’enquestador en la valoració dels registres subjectius dels pacients.
El següent pas, que ja podríem considerar veritablement PROMs, varen ser les enquestes autoemplenables. Aquesta metodologia millorava l’obtenció de les dades, però també era necessari un pas intermedi per a digitalitzar la informació. L’últim esglaó, que permet obtindré la informació de millor qualitat, és el registre per l’usuari de tota la informació mitjançant aplicacions i plataformes digitals.

Beneficis d’incloure l’experiència dels pacients en la pràctica clínica

Per tant, no només són una eina de vigilància i supervisió, sinó que s’ha demostrat que usant-les es millora el control dels efectes secundaris, reduint per exemple les hospitalitzacions derivades de complicacions greus. Això és pel fet que es garanteix la continuïtat de l’atenció i es poden orientar les recomanacions a seguir d’una forma més ràpida i dirigida. També s’ha observat que s’augmenta l’adherència al teràpia, és a dir, el grau en què el pacient segueix les recomanacions respecte al tractament domiciliari, i, per tant, millora la seua efectivitat. No menys important és l’impacte en els recursos sanitaris, ja que també s’ha constatat que aquest tipus d’intervencions s’associen a una disminució en el consum de recursos assistencials (Johnston et al., 2023).

S’estima que arreu del món s’han desenvolupat més de 350.000 aplicacions mòbils destinades a registrar aquest tipus d’informació. I la importància no només radica en el registre sinó també en què es converteixen en un punt d’informació i contacte amb el seu equip sanitari que pot gestionar l’actuació més adequada en funció d’allò que registra la persona tractada. La majoria de les aplicacions desenvolupades són dirigides a pacients amb una patologia oncològica, seguides de les orientades als qui pateixen malalties cardiovasculars o psiquiàtriques (Collado-Borrell et al., 2022).

Amb aquest tipus d’aplicacions és possible el registre d’escales de qualitat de vida, el control de paràmetres clínics i la toxicitat derivada dels tractaments, així com la identificació precoç de complicacions derivades i la vigilància de l’adherència terapèutica.
Tot i els beneficis clars d’aquest nou model d’autogestió per millorar la presa de decisions i promoure els comportaments saludables en diferents tipus de pacients, és necessària més investigació per a conéixer les seues limitacions i avaluar els factors que poden millorar-les. Les principals limitacions d’aquesta metodologia que proposen alguns treballs són la dificultat per generalitzar les dades obtingudes, els biaixos que pot tindre la informació obtinguda amb diferents nivells de precisió i honestedat o el temps que requereix la correcta recollida i processament d’aquestes dades (Campbell et al., 2022).

Aquest tipus de registres i les aplicacions que els fan possibles són un exemple clar de la utilitat de la tecnologia al benefici de les persones amb importants implicacions en la qualitat de vida i la supervivència d’aquelles que pateixen diferents tipus de malalties. És obvi que s’han d’utilitzar de forma adequada i sempre amb la supervisió dels professionals responsables del tractament. Tot i que mai substituiran l’atenció d’un equip sanitari, són el camí a una assistència centrada en la persona on el futur ja és present.