Etiqueta: malalties rares

Rare diseases
Deixar de ser invisibles

Amb motiu del Dia mundial de les malalties rares, que es commemora el 28 de febrer, repassem els reptes i dificultats a què s'enfronten les famílies afectades per algun d'aquests trastorns poc freqüents o minoritaris. La Unió Europea estima que el conjunt de malalties minoritàries afecten entre el 6 % i el 8 % de la població, és a dir, entre 27 i 36 milions de persones.

carmen agustin sindrome rett
La síndrome de Rett: del laboratori a casa

Amb motiu del Dia Internacional de les Malalties Minoritàries, dirigim la mirada cap al laboratori on la investigadora Carmen Agustín posa sota la lupa la síndrome de Rett. A més, coneixem una afectada per la malaltia, Ainhoa Gil; la seua mare, Vanessa López, explica com és el dia a dia de la seua filla.

Imatge de la portada: comunicar la salut
Apostar per la salut

Mètode va dedicar el número 88 a reflexionar sobre comunicació i salut: entre d’altres, es van tractar temes com les campanyes de salut públiques o les malalties estigmatitzades socialment.

Viure amb baixa visió

El documental que acaba de presentar Patty Bonet permet a l’espectador posar-se en la seua pell –o millor dit, en els seus ulls– ja que les imatges que apareixen reflecteixen la discapacitat visual d’una persona amb albinisme de tipus OCA4.