Biotecnologia i comunicació en la societat democràtica

Vells reptes per als nous temps

biotecnologia i comunicació

La investigació en biotecnologia ha assolit importants avenços; no obstant això, alguns dels seus resultats han desvetllat controvèrsies pel que fa al risc sobre la protecció de la salut i el medi ambient i això n’ha limitat l’aplicació pel principi de precaució. La divulgació, comunicació i informació sobre biotecnologia esdevenen en l’actualitat més necessàries que mai, a fi de difondre de manera clara, rigorosa i comprensible les innovacions. Alhora, és imprescindible donar a conèixer les certeses, incerteses i potencials conflictes d’interès que existeixen, amb l’objectiu de difondre l’evidència científica disponible i així promoure la presa de decisions de manera autònoma, lliure i informada, un objectiu clau per a qualsevol societat democràtica.

Paraules clau: llei de la ciència, divulgació, comunicació científica, periodisme, biotecnologia.

La difusió de la ciència, una tasca essencial

La Constitució espanyola (1978) estableix en l’article 20.1.b el dret fonamental a la producció i creació científica i tècnica, que ha estat analitzat tradicionalment per la doctrina jurídica com el dret a la llibertat d’investigació científica (Chueca, 2013). Per la seua banda, l’article 27.1 de la Declaració Universal de Drets Humans (Nacions Unides, 1948) reconeix que tota persona té dret a prendre part lliurement en la vida cultural de la comunitat, a gaudir de les arts i a participar en el progrés científic i en els beneficis que en resulten. A més, el Pacte Internacional de Drets Econòmics, Socials i Culturals (Nacions Unides, 1966), del qual Espanya és part, obliga també els estats a adoptar les mesures necessàries per a «la conservació, el desenvolupament i la difusió de la ciència i de la cultura».

«La participació en el progrés científic i en els beneficis que en resulten és un dret humà»

Per tant, la participació en el progrés científic i en els beneficis que en resulten és un dret humà que ha de ser entès com a instrument clau per a promoure el lliure desenvolupament de la personalitat i garantir la dignitat humana com a pilar fonamental de l’ordenament jurídic i com a criteri de fonamentació dels valors, els principis i els drets. L’adequada difusió dels resultats d’investigació ajudarà a fer que la ciutadania puga triar lliurement i de manera autònoma com desenvolupar la seua vida segons els seus propis objectius i interessos. Així mateix, és important fomentar les vies de participació en les polítiques científiques per l’impacte social i econòmic que aquestes tenen sobre els individus.

La Constitució reconeix també en l’article 44.2, dins dels principis rectors de la política social i econòmica, que els poders públics han de promoure la investigació científica i tècnica en benefici de l’interès general. El marc normatiu estatal de la investigació a Espanya es completa amb l’entrada en vigor de la Llei 14/2011, d’1 de juny, de la ciència, la tecnologia i la innovació (2011), que va derogar la Llei 13/1986, de 14 d’abril, de foment i coordinació general de la investigació científica i tècnica. En el preàmbul estableix que «la generació de coneixement en tots els àmbits, la seua difusió i la seua aplicació per a l’obtenció d’un benefici social o econòmic són activitats essencials per al progrés de la societat espanyola». Aquesta part no dispositiva recorda també el paper de la investigació, la seua difusió i transferència com a «elements imprescindibles de la cultura moderna, que vol regir-se per la raó i el pensament crític en l’elecció dels seus objectius i en la presa de decisions».

Entre els seus objectius, la llei de la ciència (Llei 14/2011) inclou l’impuls de «la cultura científica, tecnològica i innovadora per mitjà de l’educació, la formació i la divulgació en tots els sectors i en el conjunt de la societat». A més, la norma pretén promoure «la participació activa dels ciutadans en matèria d’investigació, desenvolupament i innovació, i el reconeixement social de la ciència per mitjà de la formació científica de la societat i de la divulgació científica i tecnològica». Així mateix, la llei destaca la publicació de resultats per part dels agents públics en repositoris d’accés obert i reconeix les tasques de divulgació i de cultura científica i tecnològica com a «consubstancials a la carrera investigadora per a millorar la comprensió i la percepció social sobre qüestions científiques i tecnològiques i la sensibilitat cap a la innovació, així com per a promoure una major participació ciutadana en aquest àmbit».

L’Eurobaròmetre de 2010 va analitzar la percepció social de la biotecnologia en la Unió Europea. La majoria dels enquestats es va mostrar optimista respecte a aquesta disciplina (53 %), encara que l’informe també va donar a conèixer l’existència d’importants llacunes de coneixement. Gran part dels participants no havia sentit parlar mai de camps emergents com la nanotecnologia (55 %), els biobancs (67 %) o la biologia sintètica (83 %). / Agencia Sinc

La cultura científica, una assignatura pendent: El cas de la biotecnologia

La investigació científica i tècnica influeix cada vegada en major grau en la societat; no obstant això, els seus avenços i progressos no han estat acompanyats d’un increment gradual de la cultura científica de la població. Segons aplega la Reial Acadèmia Espanyola (2017), la cultura es pot interpretar com el «conjunt de coneixements que permet a algú desenvolupar el seu juí crític» i com el «conjunt de formes de vida i costums, coneixements i grau de desenvolupament artístic, científic, industrial, en una època, grup social, etc.». Ambdues accepcions, d’acord amb Emilio Muñoz (2002), recorden que la cultura –també la científica– depèn del nivell de coneixements sobre un tema específic que posseïsca un individu, la qual cosa al seu torn requereix dos mecanismes fonamentals: l’educació i la informació.

La cultura científica continua sent una assignatura pendent per a Espanya. La VIII Encuesta de percepción social de la ciencia (Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología [FECYT], 2017) mostra que l’interès de la població espanyola per la investigació ha crescut en els últims anys fins a situar-se en el 16,3 % en 2016. No obstant això, el percentatge de persones que mostren poc o gens d’interès per la ciència continua sent major (29,6 %); entre aquest grup, les raons d’aquest desinterès s’expliquen fonamentalment perquè no es comprenen els conceptes relacionats amb la investigació (33,1 %). L’informe de la FECYT també destaca que la ciutadania espanyola confia molt, bastant o una mica en pràctiques no avalades per l’evidència científica com l’homeopatia (52,7 %) i l’acupuntura (59,8 %). No existeix, però, una correlació demostrada entre la confiança en aquestes pseudoteràpies i un baix nivell formatiu. Segons l’Encuesta de percepción social de la ciencia, les persones amb més estudis confien més que la mitjana en aquestes pràctiques sense evidència científica. Les xifres proven que la difusió de la investigació a Espanya té encara un gran marge de millora per davant.

D’altra banda, l’Eurobaròmetre de 2010 (Comissió Europea, 2010) va analitzar la percepció social de la biotecnologia en la Unió Europea. La majoria dels enquestats es va mostrar optimista pel que fa a aquesta disciplina (53 %), encara que l’informe també va donar a conèixer l’existència d’importants llacunes de coneixement. En aquest sentit, gran part dels participants no havia sentit parlar mai de camps emergents com la nanotecnologia (55 %), els biobancs (67 %) o la biologia sintètica (83 %). L’Eurobaròmetre va revelar a més la desconfiança generalitzada dels europeus cap a l’enginyeria genètica. Els aliments modificats genèticament no eren acceptats per un 61 % dels enquestats, que es mostraven més reticents a manipular els animals, per davant de les plantes i dels bacteris. Emilio Muñoz (2002), a més, recorda que les aplicacions de la biotecnologia en la salut humana han estat millor percebudes tradicionalment. No obstant això, a parer seu, la hipòtesi que ressalta l’interès últim de l’usuari per a explicar aquesta percepció és si més no ingènua i poc consistent. D’altra banda, Gaskell (2000) va sostenir que el suport social a la biotecnologia podia variar en els països europeus a causa de les diferents polítiques relacionades amb el desenvolupament econòmic, un argument que ha estat titllat d’insuficient.

Interpretar els resultats sobre les actituds cap a la ciència i la biotecnologia és una tasca àrdua i complexa. Segons Muñoz, els elements cognitius positius i negatius, les distintes trajectòries en la difusió d’informació o els valors culturals i socials són alguns dels paràmetres que influeixen en l’acceptació de la biotecnologia. A Espanya, on la percepció pública és generalment positiva, es poden identificar factors com els limitats nivells de coneixement, però també la voluntat continuada per a seguir apostant per la modernització o la capacitat per a acceptar i assumir riscos. En aquest sentit, el Estudio internacional de cultura científica de la Fundación BBVA (2012) confirma la idea que el nivell de cultura científica a Espanya és baix. Mentre que el nostre país se situa prop de la mitjana europea en el nivell d’interès per la ciència, la societat espanyola sent que compta amb un grau d’informació menor sobre els temes científics respecte a altres països del nostre entorn. La ciència tampoc és un dels assumptes en les converses quotidianes dels ciutadans amb els seus familiars i amics: d’una banda, la freqüència és major a Dinamarca, Regne Unit i Països Baixos; d’altra banda, Itàlia, Espanya i República Txeca són les regions on hi ha menor presència de la ciència en el dia a dia.

«Difondre el coneixement significa també contextualitzar-lo, i explicar les possibilitats i els límits del mètode científic»

La comunicació de la biotecnologia

El procés de la difusió de la ciència es pot descriure com un conjunt de baules encadenades i interdependents, en què destaquen la divulgació, la comunicació i la informació sobre ciència. La primera tracta d’explicar la investigació de manera senzilla i amena; els departaments de comunicació donen a conèixer els missatges d’institucions i empreses; els mitjans de comunicació han d’informar de manera rigorosa, clara, crítica i veraç. Si qualsevol de les anelles falla, es veurà afectat tot el procés de difusió científica.

Podem citar dos problemes principals relacionats amb la divulgació a Espanya. D’una banda, durant anys, el nombre de divulgadors ha estat més aviat escàs i la seua labor ha passat desapercebuda. D’una altra, pot haver-hi casos d’investigadors que es vulguen mantenir en la seua «torre d’ivori» o que no divulguen bé sobre els seus resultats. Igualment, aquesta divulgació es pot veure afectada per les males pràctiques d’investigació, que inclouen de vegades casos de frau, falta d’integritat, plagi o mala conducta. Entre els escàndols més sonats dels últims anys, destaca l’estudi fraudulent publicat per Andrew Wakefield et al. (1998) en la revista The Lancet, on es postulava una suposada relació entre les vacunes i l’autisme, després desmentida per l’evidència científica (Taylor, Swerdfeger i Eslick, 2014). L’investigador va ser acusat de manipular les dades del seu treball de mala fe i va ser expulsat posteriorment del Col·legi General de Metges de Regne Unit (Deer, 2011). Un altre cas polèmic va ser el del científic sud-coreà Woo Suk Hwang (Hwang et al., 2004), que va assegurar en la revista Science que el seu equip havia aconseguit clonar embrions humans (De Semir i Revuelta, 2005), encara que després es va demostrar que les ­seues dades havien estat fabricades. Aquest tipus d’escàndols posen en dubte el procés de revisió (peer review) dels treballs que es publiquen en revistes científiques i afecten també la tasca realitzada de divulgació, comunicació i periodisme.

En el cas de la segona baula, la inexistència o la falta de mitjans en els gabinets de premsa afecta el necessari treball de comunicació i publicitat dels centres d’investigació, universitats i empreses. De vegades, els errors en el treball comunicatiu d’aquests gabinets de premsa també poden perjudicar directament la labor informativa. Així va succeir, per exemple, després que la University College de Londres publicara una nota de premsa en què donava a conèixer els resultats d’un estudi sobre la possible transmissió en humans de la patologia beta-amiloide. La nota de premsa (University College London, 2015) incloïa la paraula alzhèimer en el titular, encara que el treball (Jaunmuktane et al., 2015) no es referia a la malaltia neurodegenerativa, la qual cosa va provocar una gran confusió en els mitjans de comunicació. L’endemà molts periòdics britànics incloïen titulars alarmistes en què es deia que el mal d’Alzheimer era contagiós, una conclusió falsa. Aquest és només un exemple de mala praxi. El treball de la segona baula, però, ha millorat en els últims anys de manera gradual gràcies a l’augment de professionals especialitzats, a l’increment d’unitats dedicades en exclusiva a la comunicació d’institucions, empreses, centres d’R+D o universitats i a les activitats de les associacions de comunicadors que treballen en aquestes àrees, com l’Associació Espanyola de Comunicació Cien­tífica, l’Associació Catalana de Comunicació Científica, l’Associació Nacional d’Informadors de la Salut o l’Associació de Comunicadors en Biotecnologia, entre altres.

En 2015, la University College de Londres va publicar una nota de premsa d’una investigació sobre la possible transmissió en humans de la patologia beta-amiloide. El comunicat incloïa la paraula alzhèimer en el titular, encara que el treball no es referia a la malaltia neurodegenerativa, el que va provocar una gran confusió en els mitjans de comunicació. L’endemà, nombrosos periòdics britànics incloïen titulars alarmistes on es deia que el mal d’Alzheimer era contagiós, una conclusió falsa.

Els mitjans de comunicació, per la seua banda, cometen sovint errors greus a l’hora d’informar sobre cièn­cia. Els problemes més comuns inclouen no contrastar de manera adequada abans de publicar una notícia, exagerar els resultats i fins i tot caure en el sensacionalisme. En els casos més greus, els errors periodístics comesos per no confirmar ni contrastar la informació han ajudat a propagar històries falses o exagerades, com va ocórrer recentment a Espanya amb el conegut cas Nadia. Durant vuit anys, els pares d’una menor afectada per tricotiodistròfia van recaptar, ajudats per l’àmplia difusió que van obtenir d’alguns mitjans generalistes, més d’un milió d’euros per a un tractament inexistent. Les falsedats, però, van ser desvelades en 2016 per altres mitjans de comunicació especialitzats com ara Mala Prensa, Hipertextual i Materia que van posar en dubte la història; posteriorment a aquestes revelacions periodístiques, els progenitors de la nena van ser investigats per un presumpte delicte continuat d’estafa en un procediment judicial en què la Fiscalia ha demanat sis anys de presó i que està pendent de juí. A més del cas Nadia, en els últims anys no són poques les vegades que els mitjans han assegurat que s’ha trobat la curació contra el càncer i la vacuna contra el VIH, encara que aquests resultats per desgràcia no hagen estat possibles encara.

La informació especialitzada en biotecnologia ha d’apostar per donar a conèixer l’evidència científica disponible, així com difondre les limitacions, els conflictes d’interès i els riscos associats, objectius fonamentals per al periodisme que aborda les aplicacions biotecnològiques. En aquest sentit, els mitjans de comunicació han de representar un paper actiu a l’hora de contrastar i publicar informació relacionada amb les teràpies sense evidència científica i que utilitzen de manera sistemàtica publicitat enganyosa, ja que poden representar un risc per als pacients. El també conegut com a «quart poder» no ha d’oblidar la necessitat de donar a conèixer les implicacions ètiques, socials, econòmiques, legals, o polítiques, entre altres, de la biotecnologia. En definitiva, és més vital que mai promoure un periodisme especialitzat en el qual es publique informació contrastada, rigorosa, crítica, clara i veraç, el que hauria evitat titulars i textos erronis i sensacionalistes.

Conclusions

La complexitat de difondre de manera adequada els avenços científics és enorme. El nombre d’investiga­cions i de publicacions ha crescut exponencialment en els últims anys, així com la dificultat per a comprendre els seus resultats. Segons explicava Manuel Calvo Hernando (1999), hi ha diferents necessitats que dificulten encara més aquest procés, entre les quals cal destacar la importància d’estendre el coneixement i popularitzar-lo, convertir la ciència en un assumpte d’interès general i públic, mostrar les diferències que hi ha entre el que s’imagina i la realitat o buscar sistemes ràpids i segurs d’emmagatzematge i accés al coneixement.

Difondre el coneixement representa també contextualitzar-lo, explicar les possibilitats i els límits del mètode científic, les realitats i els mites sobre els resultats d’investigació i donar a conèixer l’evidència científica, la importància de la integritat de la investigació i els conflictes d’interès existents. La divulgació, la comunicació i la informació sobre ciència i, en particular, sobre biotecnologia són més necessàries que mai, a fi de fomentar el pensament crític en la població.

«Els mitjans de comunicació han de representar un paper actiu a l’hora de contrastar i publicar informació relacionada amb les teràpies sense evidència científica»

La societat té dret a gaudir del progrés científic i dels beneficis que en resulten, també des de la perspectiva del coneixement i de la participació en la presa de decisions públiques. La difusió adequada de la ciència ajudarà a assolir aquests objectius, a més d’augmentar l’interès per la investigació, la formació i la cultura de la ciutadania. La labor que tenen els científics, els comunicadors i els periodistes especialitzats és una tasca fonamental també per a garantir la dignitat humana i el lliure desenvolupament de la personalitat. Una tasca que no està exempta de desafiaments, reptes i problemes, però els fruits de la qual ajudaran a promoure els drets fonamentals i les llibertats públiques, i que, en suma, enfortiran la societat democràtica en què vivim.

Constitució espanyola, de 29 de desembre. (1978). Consultat en https://www.boe.es/buscar/pdf/1978/BOE-A-1978-31229-consolidado.pdf

Calvo Hernando, M. (1999). El nuevo periodismo de la ciencia. Mèxic: Ediciones Ciespal.

Comissió Europea. (2010). Special Eurobarometer. Biotechnology. Brussel·les: TNS Opinion & Social. Consultat en http://ec.europa.eu/commfrontoffice/publicopinion/archives/ebs/ebs_341_en.pdf

Chueca, R. (Dir.). (2013). La investigación científica como derecho fundamental. Granada: Editorial Comares.

Deer, B. (2011). How the case against the MMR vaccine was fixed. British Medical Journal, 342, c5347. doi: 10.1136/bmj.c5347

De Semir, V., & Revuelta, G. (2005). El Dr. Hwang y el clon que nunca existió. Quark, 37–38, 105–123.

Fundación BBVA. (2012). Estudio internacional de cultura científica de la Fundación BBVA. Consultat en www.fbbva.es/TLFU/dat/comprension.pdf

Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología. (2017). VIII Encuesta de percepción social de la ciencia, 2017. Madrid: Editorial MIC. Consultat en https://www.fecyt.es/es/publicacion/percepcion-social-de-la-ciencia-y-la-tecnologia-en-espana-2016

Gaskell, G. (2000). Agricultural biotechnology and public attitudes in the European Union. AgBioForum, 3(2&3), 87–96. Consultat en http://www.agbioforum.org/v3n23/v3n23a04-gaskell.htm

Hwang, W. S., Ryu, Y. J., Park, J. H., Park, E. S., Lee, E. G., Koo, J. M., … Moon, S. Y. (2004). Evidence of a pluripotent human embryonic stem cell line derived from a cloned blastocyst. Science, 303(5664), 1669–1674. doi: 10.1126/science.1094515 (Retractat en 2006, Science, 311(5759), 335. doi: 10.1126/science.1124926).

Jaunmuktane, Z., Mead, S., Ellis, M., Wadsworth, J. D. F., Nicoll, A. J., Kenny, J., … Brandner, S. (2015). Evidence for human transmission of amyloid-β pathology and cerebral amyloid angiopathy. Nature, 525, 247–250. doi: 10.1038/nature15369

Ley 14/2011, de 1 de junio, de la Ciencia, la Tecnología y la Innovación (2011). Consultat en https://www.boe.es/buscar/pdf/2011/BOE-A-2011-9617-consolidado.pdf

Muñoz, E. (2002, 30 de maig). La cultura científica, la percepción pública y el caso de la biotecnología. Seminario «La cultura científica en la sociedad de la información», Universidad de Oviedo. Consultat en http://digital.csic.es/bitstream/10261/1503/1/dt-0207.pdf

Nacions Unides. (1948). Declaración universal de derechos humanos. Consultat en http://www.un.org/es/universal-declaration-human-rights

Nacions Unides. (1966). Pacto internacional de derechos económicos, sociales y culturales. Alto Comisionado para los Derechos Humanos (ACNUDH). Consultat en http://www.ohchr.org/SP/ProfessionalInterest/Pages/CESCR.aspx

Real Academia Española. (2017). Cultura. En Diccionario de la lengua española (23a ed.). Consultat en http://dle.rae.es/?id=BetrEjX

Taylor, L. E., Swerdfeger, A. L., & Eslick, G. D. (2014). Vaccines are not associated with autism: An evidence-based meta-analysis of case-control and cohort studies. Vaccine, 32(29), 3623–3629. doi: 10.1016/j.vaccine.2014.04.085

University College London (2015, 10 de setembre). Possible evidence for human transmission of Alzheimer’s pathology [nota de premsa]. Consultat en http://www.ucl.ac.uk/news/news-articles/0915/100915-possible-evidence-alzheimers-pathology

Wakefield, A. J., Murch, S. H., Anthony, A., Linnell, J., Casson, D. M., Malik, M., … Walker-Smith, J. A. (1998). Ileal-lymphoid-nodular hyperplasia, non-specific colitis, and pervasive developmental disorder in children. The Lancet, 351(9103), 637–641. doi: 10.1016/S0140-6736(97)11096-0 (Retractat en 2010, The Lancet, 375(9713), 445. doi: 10.1016/S0140-6736(10)60175-4).

© Mètode 2018 - 97. #Biotec - Primavera 2018

Llicenciada en Biotecnologia per la Universitat de Lleó (Espanya), màster en Indústria Farmacèutica i Biotecnològica per la Universitat Pompeu Fabra (Espanya) i experta en Gabinets de Comunicació per la Universitat Complutense de Madrid (Espanya). Doctoranda en el «Programa de Doctorat en Drets Humans, Poders Públics, Unió Europea: Dret Públic i Privat» de la Universitat del País Basc (Espanya). Ha rebut el
premi Next Generation Science Journalist Award (2014), el Premi ASEBIO de Comunicació i Divulgació de la Biotecnologia (2015), l’accèssit del Premi Concha García Campoy en premsa digital (2016) i el II Premi José Carlos Pérez Cobo de periodisme i pensament crític (2017). Finalista del Premi Boehringer Ingelheim al Periodisme en Medicina 2017.