Culpa, vida quotidiana i amor

Narratives de la sida en el temps de les triteràpies

triteràpies

El propòsit d’aquest article és analitzar la incidència del tractament de les triteràpies (combinació de tres fàrmacs antivirals, proposat en el Congrés Internacional sobre la Sida de Vancouver el 1996) en tres textos literaris del corpus seropositiu hispanoamericà. El nostre objectiu és rastrejar les modificacions, pel que fa a les narratives de la sida anteriors, en tres aspectes: el sentiment de culpa, la vida quotidiana i la cerca de l’amor/erotisme. El corpus seleccionat està compost per l’autobiografia Un año sin amor. Diario del sida (1998) de l’escriptor argentí Pablo Pérez, la novel·la La promesante (2001) de l’escriptora nicaragüenca Rosario Aguilar i el llibre de cròniques Vivir con virus. Relatos de la vida cotidiana (2004) de la periodista argentina Marta Dillon.

Paraules clau: sida, triteràpies, literatura hispanoamericana, culpa, vida quotidiana, amor.

Introducció

El propòsit d’aquest article és analitzar tres textos literaris escrits a Hispanoamèrica després de l’adveniment de les triteràpies, és a dir, de la combinació de tres fàrmacs que redueixen la presència del virus de la sida (VIH) en la sang i recomponen les defenses immunològiques dels pacients. Segons Giordano (2005) és possible separar dos moments en la història de les narracions sobre malalts de sida: abans i després del descobriment del còctel de medicaments proposat en el Congrés Internacional sobre la Sida celebrat el 1996 a Vancouver (Canadà) i que va significar una notable disminució en les taxes de mortalitat. Segons aquest autor, la diferència fonamental es dóna en la manera de representar l’abast de la síndrome: en la primera etapa, com una malaltia mortal, els malalts de la qual estan condemnats a mort; en la segona, com un patiment crònic, en el qual la mort no implica una data precisa.

Aquest fet produeix certs desplaçaments importants en el «corpus seropositiu» (Meruane, 2012) que, a partir d’aquesta data, afronta altres problemes com la cerca de l’amor i els contratemps derivats del rebuig que provoquen en les seues parelles les persones infectades amb el VIH.

«A partir de les triterapies, el “corpus seropositiu” afronta problemes com la cerca de l’amor i els seus contratemps derivats del rebuig que provoquen en les seues parelles les persones amb el VIH»

S’han triat tres textos diversos des del punt de vista genèric: una autobiografia en forma de diari, un llibre de cròniques i una novel·la. Un año sin amor. Diario del sida de Pablo Pérez (1998) obre temporalment aquest recorregut des del gènere autobiogràfic o autoficcional per posar en paraules les transformacions esdevingudes en la vida de Pablo, el narrador, degudes a l’ús dels nous tractaments i a la perspectiva de continuar vivint quan ja havia acceptat la idea de la mort pròxima. Segons Vaggione (2014, p. 119): «Aquest text pot considerar-se –i així l’ha llegit la crítica– com a text frontissa que marca el passatge entre la sida considerada com a malaltia mortal i la sida concebuda com a malaltia crònica.»

És possible separar dos moments en la història de les narracions sobre malalts de sida: abans i després del descobriment del còctel de medicaments proposat en el Congrés Internacional sobre la Sida celebrat en 1996 a Vancouver (Canadà) i que va representar una notable disminució en les taxes de mortalitat. Dalt, imatge One world, one hope (“Un món, una esperança”) de l’artista Joe Average utilitzada en el Congrés Internacional sobre la Sida de Vancouver. Imatge reproduïda amb el permís de l’artista. / Joe Average

El llibre Vivir con virus. Relatos de la vida cotidiana de Marta Dillon (2004), publicat a l’Argentina uns anys més tard, aplega les cròniques aparegudes entre 1995 i 2003 en el suplement «No» del diari Página/12. Encara que els textos estan escrits en primera persona del singular, també donen veu a altres persones infectades que es van comunicar amb Dillon per mitjans diversos per a explicar-li les seues històries.

El tercer text seleccionat és la novel·la La promesante de l’escriptora Rosario Aguilar (2001). En aquesta obra es narra la història de Cecilia, una jove de vint-i-dos anys que, després del suïcidi de son pare, abandona l’illa d’Ometepe a Nicaragua per instal·lar-se a Nova York amb sa mare. En la gran ciutat, després de fer-se uns exàmens, resulta portadora del VIH. Aquesta novel·la va obtenir el Premi Gabriela Mistral el 2001, atorgat per l’associació Côté-femmes, en col·laboració amb el grup Mujer y Sociedad i la Fira Internacional del Llibre de Bogotà.

«En ‘Un año sin amor. Diario del sida’ i ‘Vivir con virus’ els narradors són escriptors que fan un relat detallat de la seua vida quotidiana lligada a la malaltia»

La promesante difereix dels altres dos textos en alguns aspectes fonamentals, un dels quals és que, a diferència del narrador en primera persona d’Un año sin amor i de Vivir con virus, el relat es desenvolupa principalment des de la perspectiva d’un narrador omniscient. En aquest sentit, el format diari o crònica setmanal de les dues obres abans mencionades és substituït per una narració que no arreplega els detalls del pas del temps en la vida quotidiana de la protagonista. A més, la posició ideològica davant de la malaltia és distinta, ja que Cecilia viu el seu contagi com si fóra la fi del món. Encara que els primers símptomes es manifesten en la nit del 31 de desembre de 1999, època en què ja s’havia avançat bastant en els resultats de les triterà­pies, Cecilia viu la seua malaltia com una mort simbòlica que l’obligarà a apartar-se del món i abandonar la idea de formar una parella o de ser mare algun dia. D’ací el títol La promesante.1

Un element central d’Un año sin amor. Diario del sida (1998) de l’escriptor argentí Pablo Pérez és que torna a posar en escena la sexualitat, que havia passat a un segon pla en les narratives de la sida anteriors a la combinació de medicaments. En la imatge de dalt, cartell de la pel·lícula Un año sin amor dirigida per Anahí Berneri en 2005 a partir d’una adaptació del llibre. / BD cine / CInema Digital

Si en els dos textos argentins veiem ressorgir el tema de la cerca de l’amor i les complicacions que implica una sexualitat amb el VIH, no hi ha futur per a la jove en el text d’Aguilar (2001, p. 127): «Lo único que deseaba en ese momento era vivir como una monja, una novicia. Un cuarto con cuatro paredes peladas, rústicas, encaladas. Una cama, una silla, una mesa.» Aquestes paraules pronunciades quasi al final de la novel·la indiquen el sentiment de culpa, del qual Cecilia no aconsegueix desfer-se potser per la seua adhesió acrítica a la religió catòlica.

El retorn de la culpa

L’anàlisi dels textos indica un fet important: com major és l’adequació de l’estil de vida als cànons de la societat patriarcal, major és el sentiment de culpa.

Cecilia, que ha estat infectada amb el VIH en la seua primera i única relació heterosexual, viu tenallada per una immensa culpa que la farà, al final de la novel·la, sacrificar la seua vida en pro de la ciència. La jove ofereix el seu cos i el seu futur a una companyia farmacèutica que farà experiments amb noves drogues per a intentar trobar una vacuna, que, si és el cas, ja no podrà salvar-la.

Per la seua banda, en les cròniques de Marta Dillon, que, a més d’haver pres drogues il·legals, ha tingut múltiples companys sexuals, el sentiment de culpa és un fet contra el qual cal lluitar. La narradora fa un esforç permanent per allunyar els fantasmes culpabilitzants que associa amb els seus records d’infantesa lligats a la dictadura argentina.

Hace unos años […] me enteré de que tenía vih [sic]. Lo primero que vino a mi mente fue mi mamá y la confirmación de que la historia podía repetirse. Ella desapareció en 1976, yo tenía 10 años. […] Es cierto que era nada más que una nena. Pero aprendí la culpa.

(Dillon, 2004, p. 57).

Perfil Libros

Dillon reconeix que el pes de la culpa penja sobre els pacients amb sida. No obstant això, no es deixa vèncer i fa un esforç permanent per pensar diverses estratègies per a desarticular aquest sentiment.

La vida anida en cualquier agujero. Pero esa culpa que aprendí me juega malas pasadas. A veces me veo buscando compulsivamente desaparecer del mundo en una cama cualquiera y me convenzo de que esa pulsión de muerte está unida a la culpa de aprender a vivir sobre los escombros.

(Dillon, 2004, p. 58)

A diferència de Cecilia, la narradora es rebel·la permanentment i amb força contra el dit acusador que culpabilitza els malalts:

Nadie se lo buscó, me enojo en silencio, pero nada puede borrar esa sensación de injusticia que dejó su relato. No es diferente de Marcela, pienso, que asegura que en sus 21 años sólo tuvo dos parejas y también se infectó sin pensar que esa posibilidad podía ser real.

(Dillon, 2004, p. 41).

Filla d’una mare desapareguda per culpa de la dictadura argentina, Dillon manté una actitud de resistència política perquè les seues cròniques, igual com les de Pedro Lemebel (2013), estableixen una clara relació entre la sida i la dictadura (Ostrov, 2011; Poe, 2016).

Finalment cal indicar que, en Un año sin amor, Pablo no té sentiment de culpa tot i que mena un estil de vida bastant allunyat de la moral burgesa heterosexual. En aquest sentit podria dir-se que les narratives de la sida escrites per dones fan retornar novament el problema de la culpa.

«Com major és l’adequació de l’estil de vida als cànons de la societat patriarcal, major és el sentiment de culpa»

D’aquesta manera, les escriptores donen veu a una bona part de persones infectades, aquelles que, a més de suportar la malaltia, han de bregar dia a dia amb un sentiment de culpa imposat per la societat, però que les aguaita des de la seua pròpia interioritat. No obstant això, és clar que aquests dos textos d’autoria femenina no es posicionen de la mateixa manera davant d’aquest problema: Cecilia es deixa consumir per la culpa mentre que la narradora de Vivir con virus utilitza l’escriptura per a denunciar-la.

Vivint amb el VIH

En Un año sin amor. Diario del sida i Vivir con virus, els narradors són escriptors que fan un relat detallat de la seua vida quotidiana lligada a la malaltia, de tal manera que la problemàtica de l’escriptura ocupa un lloc central. En Un año sin amor. Diario del sida, en la primera entrada del diari datada el 17 de febrer, Pablo escriu: «Tengo que escribir. Hace tiempo que nadie me llama, hace tiempo que no escribo y cuando me siento a escribir siempre interrumpe algún inoportuno» (Pérez, 1998, p. 19). En el pròleg de la novel·la, l’artista i sociòleg Roberto Jacoby comenta: «Como en Las mil y una noches, producir texto es producir vida, o sobrevida, son una misma operación. El diario funciona como prórroga» (Pérez, 1998, p. 11).

El llibre Vivir con virus. Relatos de la vida cotidiana (2004) de Marta Dillon (en la imatge) aplega les cròniques aparegudes en el suplement «No» del diari Página/12. Encara que els textos estan escrits en primera persona, també donen veu a altres persones infectades que es van comunicar per mitjans diversos amb l’autora per a explicar-li les seues històries. / Romina Santarelli/ Ministerio de Cultura (Argentina)

En el cas de Dillon, l’escriptura inscriu la vida quotidiana descrivint detalladament els rituals, els pensaments, la dieta, els medicaments, les teràpies alternatives, les trobades amb els professionals de la salut. D’aquesta manera, els més mínims gestos vitals irrompen en l’espai d’escriptura com una forma de resistència.

Un altre tret en comú d’aquests dos textos és que els seus narradors insisteixen en la necessitat de cuidar-se a si mateixos (objectiu no sempre aconseguit), de manera que el cos es transforma en un llibre i cal interpretar-ne els signes constantment.

Vivir con vih [sic] me exige un constante viaje interior que no es solo por el alma. Pero que igual me obliga a la conciencia. Un viaje que tengo que hacer sola porque ni siquiera mi médico puede ayudarme si yo no distingo cuáles de esas molestias cotidianas pueden ser síntomas de algo más. Esta evaluación es un trabajo que nadie puede hacer por mí. Me deja sola analizando cada secreción, cada secreto mensaje de mi cuerpo.

(Dillon, 2004, p. 52)

EDULP

Encara que en principi Pablo i Marta es neguen a prendre AZT (a causa de les opinions encontrades sobre els seus beneficis) quan apareix el còctel, ambdós decideixen sotmetre’s a la dinàmica que aquest els imposa. La narradora descriu el procés d’acceptació com una renúncia: «Era someterse a un rito diario que me recordaba permanentemente que había renunciado, que me estaba sometiendo a las agresiones de la medicina que solo entiende el cuerpo como un campo de batalla» (Dillon, 2004, p. 89).

La vida de Pablo i de Marta passa a regir-se per l’horari de les preses de la medicació.

Creo que tomar AZT y DDI hace que el sida esté presente en todo momento, que no pueda olvidarme de mi enfermedad, me siento feo y enfermo, encerrado en mí mismo, siempre con la idea de que voy a morir pronto.

(Pérez, 1998, p. 118)

La versió cinematogràfica homònima d’Un año sin amor (Berneri i Burman, 2005) filma en primer pla la caiguda d’una pastilla de DDI en un got amb aigua i sotmet l’espectador a l’observació del lent procés de dissolució del medicament fins fondre’s amb el líquid. Aquesta escena aconsegueix captar, en una síntesi magistral, la sensació d’ofec que sent Pablo davant de la medicalització extrema de la seua vida.

La vida quotidiana del portador del VIH es fa tan complexa que «los médicos recomiendan llevar un diario de medicación para no perder tomas porque la continuidad es fundamental para el éxito de los tratamientos combinados. Un tratamiento irregular puede ser un tratamiento nulo» (Dillon, 2004, p. 56). La narradora se sent sobrepassada per la dinàmica que imposen els medicaments sobre la seua vida quotidiana i les seues hores de repòs.

«A pesar que Cecilia [‘La promesante’] ha estat contractada per a fer xarrades de suport a altres malalts de sida, no disposa d’informació bàsica sobre les formes reals de contagi del virus»

A pesar que Dillon, en el seu treball com a periodista, té una certa llibertat en els horaris, les seues cròniques mostren una preocupació constant per aquelles persones que tenen un horari laboral que no els permet sotmetre’s a aquesta tirania d’horaris dels medicaments. En aquest sentit, Vivir con virus és el text més compromès amb la col·lectivitat seropositiva dels tres que he triat per a aquest assaig. A més, el format de crònica permet a la narradora fer una denúncia permanent de la situació precària dels pacients amb sida en el seu país, en una època en la qual ja hi havia medicaments que podrien haver millorat ostensiblement les seues vides. Des de les seues cròniques, Dillon presta la seua veu als que no tenen possibilitats d’expressar el seu patiment.

La promesante (2001), de Rosario Aguilar, narra la història de Cecilia, una jove de vint-i-dos anys portadora del VIH. A pesar que manifesta els primers símptomes en 1999, època en què ja s’havia avançat bastant en les triteràpies, la protagonista viu la seua malaltia com una mort simbòlica que l’obligarà a apartar-se del món. En la imatge, l’escriptora nicaragüenca Rosario Aguilar. / Jorge Mejía Peralta

El sexe, l’amor i l’ascesi

Potser és la forma de buscar l’amor l’aspecte en què més difereixen els tres textos. En Un año sin amor, l’absència i per consegüent la cerca de l’amor programa la lectura des del títol. No obstant això, l’existència del diari depèn de la falta d’amor: «Por un momento pensé que había llegado el amor que tanto esperaba y hasta temí por este diario. ¿Podría mostrarle toda esta desnudez a alguien a quien amo? ¿Podría seguir escribiendo todo esto estando enamorado?» (Pérez, 1998, p. 49). Pablo és un escriptor gai que es guanya la vida fent classes de francès i traduccions. Porta sobre l’esquena la mort a causa de la sida d’Hervé, el seu company sentimental quan estudiava a França. Giordano (2005) ha vist en l’elecció d’aquest nom un homenatge a l’escriptor francès, mort també per la sida, Hervé Guibert.

Pablo busca desesperadament enamorar-se, per la qual cosa la seua vida penja del fil del telèfon, tot i que el seu cos se sent defallir assetjat per la tos, els fongs i el cansament. A més del diari, el protagonista escriu avisos en la premsa per a procurar trobades amoroses i sexuals amb altres homes. Un element central d’aquesta novel·la és que torna a posar en escena la sexualitat, que havia passat a un segon pla en les narratives de la sida anteriors al còctel. Lluny de qualsevol concepte restrictiu del sexe, la novel·la fa de la sexualitat sadomasoquista gai el lloc de trobada de persones que, paradoxalment, es cuiden entre si. Sense embuts i amb un llenguatge descarnat i precís, el narrador descriu el delicat equilibri amagat en aquestes pràctiques que es juguen en la frontera del dolor/plaer.

Indigo / Côte-femmes

Per a Pablo el plaer sexual i l’amor apareixen fortament lligats, de tal manera que s’obstina a buscar l’amor en trobades casuals amb estranys. No obstant això, en aquesta cerca i en l’exploració de la seua sexualitat, la sida és un entrebanc real, ancorat en el seu cos.

Yo tengo ganas de vivir una historia de amor con él, aunque sea por quince días, pero ahora no sé que hacer, si decirle que no deberíamos coger o explicarle que puede ser contagioso pero no necesariamente, o no sé qué. Lo que sí tengo decidido es que de alguna forma le voy a explicar lo que me pasa: «Quiero vivir una historia de amor con vos, me volvés loco, pero surgió un problema: no puedo coger con vos porque tengo una micosis, es una lástima, espero que tengamos otra oportunidad de vernos, por el momento debo encarar un mes de abstinencia.»

(Pérez, 1998, pp. 30-31)

Al llarg de la novel·la, Pablo troba nous amants amb els quals practica una sexualitat que atempta contra la norma. A més del sexe sadomasoquista gai, participa en sessions de sexe grupal i visita els banys i cines pornogràfics de Buenos Aires. A pesar del cansament i els símptomes de la seua malaltia, Pablo troba en aquests llocs múltiples companys sexuals. D’alguns s’enamora, d’altres no.

Per a la narradora de Vivir con virus el problema és distint i podria resumir-se en el temor que els seus companys sentimentals la rebutgen per por al contagi:

Hay que decir por ejemplo, tengo vih [sic]. Entonces pasás el día buscando las palabras, imaginando qué hacer si te devuelven el cachetazo […] si se mueren de pánico, si te dejan en tu casa después de cenar, con educación pero con ganas de salir corriendo hacia el centro de detección más próximo de enfermedades infecciosas.

(Dillon, 2004, p. 184)

Aquest temor al contagi, que pateixen els possibles companys sexuals d’una persona seropositiva, no es resol amb arguments racionals atesa la seua modalitat fantasmal. Això fa difícil parlar sobre el tema i, més encara, superar-lo.

També caldria destacar una diferència de Vivir con virus, el llenguatge del qual apunta a l’erotisme i els sentiments, respecte de l’estil obertament sexualitzat d’Un año sin amor. La narradora no separa mai els sentiments de l’experiència eròtica: «Yo me animo a sentir. Me animo a decir “te quiero”. Me animo a sentir el corazón latiendo en los genitales, donde se lo puede acariciar. Lamer, amar» (Dillon, 2004, p. 52).

«En les cròniques de Marta Dillon hi ha un esperit de lluita permanent i l’escriptura és l’espai privilegiat per a denunciar les injustícies i resistir els prejuís»

A aquestes dues vies de buscar l’amor/erotisme/sexe s’oposa una tercera posició: la renúncia. En La promesante, Cecilia, a pesar de la seua joventut i que se sent atreta pel seu metge o per altres pacients dels grups de suport en els quals treballa, tanca qualsevol possibilitat de trobar algun dia l’amor que, de manera bastant tradicional, és equiparat amb el matrimoni i la constitució d’una família heterosexual. En una visita que fa a Nicaragua confessa a la seua germana major que ha sentit amor a vegades:

Amor contradictorio que no quiero, que no debo sentir y que se me impone muy a mi pesar. Me resulta muy triste saber que no puedo ni debo enamorarme de nadie. […] ¡Yo jamás expondría a otro ser humano a contagiarse con el horrible virus!

(Aguilar, 2001, p. 110)

Encara que Cecilia ha estat contractada als Estats Units per a fer xarrades de suport a altres malalts de sida, no disposa d’informació bàsica sobre les formes reals de contagi del virus. És tal el pes de la seua culpa que acaba la seua història reclosa en un lloc fantasmal, incomunicada de la resta del món, sense correu ni telèfon. Com una novícia sense esperança diu:

Comprendo que no puedo ni debo enamorarme de ningún otro hombre. Que de ahora en adelante son inalcanzables para mí. Sé que no puedo ni debo soñar. Para mí un hombre, desde el aspecto del amor íntimo, carnal, no debe existir.

(Aguilar, 2001, p. 110)

«En ‘Un año sin amor. Diario del sida’ i ‘Vivir con virus’ veiem ressorgir el tema de la cerca de l’amor i les complicacions que implica una sexualitat amb el VIH»

És evident que, a diferència d’Un año sin amor, en els dos textos d’autoria femenina hi ha una preocupació per ajudar els altres, no obstant això, les estratègies per a aconseguir-ho són distintes. En les cròniques de Dillon, hi ha un esperit de lluita permanent i l’escriptura és l’espai privilegiat per a denunciar les injustícies i resistir els prejuís. Per contra, Cecilia, presa de la moral catòlica que li genera un sentiment de culpa insuperable, com a bona màrtir, s’ofereix en l’altar de sacrifici d’una empresa farmacèutica. El seu cos servirà per a provar medicaments que en un futur incert, potser, ajudaran altres malalts.

1. El DRAE defineix promesante com «persona que compleix una promesa pietosa, generalment en processó». Terme d’ús a l’Argentina, Xile, Bolívia i Nicaragua. ( Tornar al text )

Referències
Aguilar, R. (2001). La promesante. París: Indigo & Côté-femmes.
Berneri, A. (Directora), & Burman, D. (Productor). (2005). Un año sin amor [pel·lícula]. Argentina: BD Cine i Cinema Digital.
Dillon, M. (2004). Vivir con virus. Relatos de la vida cotidiana. Buenos Aires: Norma.
Giordano, A. (2005). La consigna de los solitarios. Escritura y sobrevivencia en Un año sin amor. Diario del SIDA de Pablo Pérez. Iberoamericana, 5(19), 41–49. doi: 10.18441/ibam.5.2005.19.41-49
Lemebel, P. (2013). Loco afán. Crónicas de sidario. Santiago de Xile: Seix Barral.
Meruane, L. (2012). Viajes virales. La crisis del contagio global en la escritura del sida. Santiago de Xile: Fondo de Cultura Económica.
Ostrov, A. (2011). Cuerpo, enfermedad y ciudadanía en las crónicas urbanas de Pedro Lemebel. Confluenze, 3(2), 145–157. doi: 10.6092/issn.2036-0967/2393
Pérez, P. (1998). Un año sin amor. Diario del SIDA. Buenos Aires: Perfil.
Poe, K. (2016). Intermedialidad y estética neobarroca en Loco afán. Crónicas de sidario de Pedro Lemebel. Textos Híbridos, 5, 109–128.
Vaggione, A. (2014). Literatura/enfermedad. Escrituras sobre sida en Amé­ri­ca Latina. Córdoba: Centro de Estudios Avanzados.

Agraïments
Aquest article forma part del projecte d’investigació Escriure la sida. Cos malalt, dol i estratègies de resistència en la novel·la hispanoamericana i del Carib (1992-2004), amb el qual l’autora va ser triada Catedràtica Humboldt 2015 (distinció atorgada pel Servei Alemany d’Intercanvi Acadèmic i la Vicerectoria d’Investigació de la Universitat de Costa Rica).

© Mètode 2018 - 96. Narrar la salut - Hivern 2017/18

Catedràtica de la Universitat de Costa Rica. Investigadora associada a la Red Transcaribe. Professora del Doctorat en Estudis Culturals i altres postgraus de la Universitat de Costa Rica. Ha publicat diversos llibres, entre els quals Eros pervertido. La novela decadente en el modernismo hispanoamericano (Biblioteca Nueva, 2010) amb el qual va obtenir, en 2012, el Premi d’Assaig Acadèmia Costa-riquenya de la Llengua. En 2015 va organitzar a San José (Costa Rica) el col·loqui internacional «Entre literatura i medicina. Narratives transatlàntiques de la malaltia (Amèrica Llatina, el Carib i Espanya)».