Viure amb baixa visió

La periodista i actriu Patty Bonet narra en un curtmetratge com és el dia a dia d’una persona amb albinisme

Una carretera, un supermercat, un restaurant, un parc… Són paisatges quotidians que es tornen inhòspits quan ens els presenten borrosos i saturats de llum. El curtmetratge ¿Lo ves?, escrit i dirigit per la periodista i actriu amb albinisme Patty Bonet, narra les dificultats amb les quals es troba en el seu dia a dia degudes a la baixa visió que caracteritza aquesta condició genètica.

Tot i que el dèficit de pigmentació és el més característic d’alguns tipus d’albinisme, allò que és comú en tots és el dèficit visual. Com explica l’investigador del Centre Nacional de Biotecnologia i especialista en albinisme, Lluís Montoliu, «dels vint tipus que actualment coneixem d’albinisme, una gran majoria es manifesten amb alteracions de la pigmentació però n’hi ha d’altres com els albins oculars i com alguns tipus sindròmics que no les presenten. En qualsevol cas –subratlla– tots els tipus d’albinisme presenten les mateixes alteracions visuals».

Rodat amb càmera subjectiva, el documental que acaba de presentar Patty Bonet permet a l’espectador posar-se en la seua pell –o millor dit, en els seus ulls– ja que les imatges que apareixen reflecteixen la seua discapacitat visual en concret, la d’una persona amb albinisme de tipus OCA4 (òcul cutani 4). De fet, per a adaptar la càmera a la visió de Patty, l’equip de rodatge va comptar amb l’assessorament científic i tècnic de Lluís Montoliu.

El documental s’ha rodat amb càmera subjectiva i amb els ajustaments tècnics necessaris per a reflectir les deficiències visuals de la protagonista. / Flare Producciones

Imatge borrosa i saturada de llum

Per què es donen aquestes deficiències visuals en les persones amb albinisme? «Primer, perquè els hi falta la fòvea, que és el punt de la retina de màxima resolució visual» explica Montoliu. «Aquest punt -afegeix- és el que ens permet veure els detalls de tot el que ens envolta. La resta de la retina, la perifèrica, té molt baixa resolució i aquesta és l’única que tenen les persones albines». Tenen, per tant, menys fotoreceptors que els permeten traduir les imatges que veuen a informació per la qual cosa aquestes estan borroses, amb falta de definició.

Imatge de Flare Producciones

La falta de fòvea produeix també una alteració secundària que és el moviment constant i involuntari dels ulls (nistagmus). El cervell intenta enfocar els objectes de l’entorn però si aquests estan desenfocats, com en el cas de l’albinisme, perquè no hi ha definició, el que fa és desplaçar l’ull cap a un cantó i un altre, intentant buscar un angle que li permeta enfocar correctament. Com que no ho aconsegueix, el torna a moure i això fa que els ulls es moguen contínuament.

Un altre factor que condiciona la baixa visió en la major part de persones amb albinisme és que, al no tindre pigmentació, l’iris de l’ull és translúcid. Com indica Lluís Montoliu, l’iris funciona com una cortina o com el diafragma d’una càmera, que s’obri i es tanca deixant passar més o menys llum pel forat d’enmig que és la pupil·la: «en el cas de Patty aquesta cortina es translúcida, passa la llum perquè no hi ha pigmentació i, per tant, li arriba moltíssima més llum a la retina de la que hauria d’arribar i això l’enlluerna».

Un últim aspecte de la visió de les persones amb albinisme és la falta de tridimensionalitat. «Una de les coses que es veu també al curt és que la distància focal de Patty és de 80 cm. Tot el que està més enllà, és el no-res. Per tant, quan entra a un bar o al supermercat la capacitat de discernir el que està a la vora i el que està lluny desapareix», conclou Montoliu.

Cansada que li pregunten si no ho veu, Patty Bonet ha volgut donar a conèixer amb el documental aquest aspecte de l’albinisme. Produït per Flare Producciones, ¿Lo ves? ha comptat amb el finançament de la ONCE i amb el suport de la Fundació Divina Pastora, d’ALBA (Associació d’ajuda a persones amb albinisme) i del CIBERER (Centro de Investigación de Enfermedades Raras en Red). Està previst que el curtmetratge es presente en diversos festivals així com en jornades i col·legis.

© Mètode 2016

Observatori de les Dues Cultures, revista Mètode.

Llicenciada en Periodisme per la Universitat Autònoma de Barcelona i Màster en Història de la Ciència i Comunicació Científica per la Universitat de València. És membre de l’Observatori de les dues cultures, grup d’investigació pluridisciplinari de la Universitat de València que analitza les relacions entre periodisme i ciència. Actualment, la seua recerca se centra en la comunicació del càncer, tant en la premsa com en les xarxes socials.