Després del càncer
Un programa intenta identificar i prevenir les patologies cròniques que afecten dos de cada tres supervivents de càncer infantil
La vida d’Àngel es va parar als dotze anys quan, després de setmanes alarmant a metges i familiars amb diversos símptomes, li detectaren una leucèmia limfoblàstica. Al diagnòstic li seguiren proves, un trasplantament de medul·la òssia i un tractament agressiu que el van retindre en l’hospital prop de vuit mesos. Però, amb l’últim fàrmac no va posar fi a la malaltia. Àngel va haver de fer front a una inusual pèrdua de força en les cames que el va fer passar temporades en una cadira de rodes, a una hipocondria angoixant i a un retorn a una societat que li recordava a cada pas que no era un adolescent com la resta.
En els darrers anys, els diversos avançaments mèdics en el diagnòstic i tractament del càncer infantil han situat la xifra de supervivència a Espanya en el 82%, segons indiquen les dades del Registre Espanyol de Tumors Infantils. No obstant això, també ha permés entreveure efectes secundaris a llarg termini, segons tumors i altres complicacions que es deriven de la patologia oncològica i del tractament rebut, i que limiten la qualitat de vida i longevitat dels pacients. D’aquesta manera, amb l’objectiu de prevenir seqüeles i anticipar-se a possibles recaigudes, l’Associació de Mares i Pares de xiquetes i xiquets amb càncer de la Comunitat Valenciana (Aspanion) va iniciar un programa de seguiment a llarg termini per a supervivents de càncer infantil.
Cada any es diagnostiquen a Espanya entre 1.200 i 1.500 nous casos de càncer en menors i adolescents i, malgrat la seua baixa incidència, es manté com la primera causa de mort per malaltia en xiquets majors d’un any. La investigació d’aquesta patologia, considerada minoritària, està impulsada majoritàriament per associacions i donacions particulars i ha aconseguit incrementar la supervivència en 27 punts percentuals en els últims quaranta anys, quan es va fundar el registre que comptabilitza els diagnòstics. Tot i això, encara queda camí per recórrer, perquè més del 70% dels qui superen el càncer arrosseguen seqüeles físiques i psicològiques a llarg termini, un 40% de les quals són greus o amenacen la seua vida, segons alerta la Societat Espanyola d’Hematologia i Oncologia Pediàtriques (SEHOP).
Amb aquest escenari desconegut de complicacions, les famílies dels pacients de la Unitat d’Oncologia Pediàtrica de l’Hospital General Universitari Dr. Balmis d’Alacant mostraren la seua preocupació per problemes derivats del càncer, per l’escassa informació que tenien i per la detecció tardana de seqüeles i segons tumors. D’aquesta manera, va sorgir el primer programa de seguiment a llarg termini a la Comunitat Valenciana, impulsat en l’any 2017 pel responsable de la unitat d’Oncohematologia pediàtrica, Carlos Esquembre, i amb la col·laboració i finançament d’Aspanion. Passats tres anys, en març de 2020, l’associació va iniciar els tràmits per a posar-lo també en marxa en les altres dues Unitats d’Oncologia Pediàtrica de la regió (Hospital Universitari La Fe i Hospital Clínic Universitari de València), amb l’objectiu de perfilar-se com una ferramenta per a identificar complicacions físiques i psicològiques i fer-ne un seguiment.
El projecte va sorgir finançat per l’associació amb la intenció d’ampliar recursos i crear una consulta a llarg termini específicament per a aquest tipus de pacients. Tanmateix, avui dia, continua finançat únicament per Aspanion i, amb els recursos disponibles, el que s’està fent és un informe d’alta per part dels oncòlegs i una transició al metge d’atenció primària amb indicacions i recomanacions personalitzades de les necessitats i perills del supervivent. Teresa Tormo, una de les oncòlogues encarregades de fer aquesta transició en La Fe, assenyala que, com que no és un projecte públic i ella està contractada per l’Institut d’Investigació i l’associació, l’accés a les històries clíniques és limitat i el procés de peticions internes de consultes és complicat, fet que dificulta el seguiment continu al pacient i la coordinació amb altres especialistes.
Efectes secundaris
El tractament del càncer infantil normalment implica cirurgia, quimioteràpia i radioteràpia, amb efectes secundaris potencials a llarg termini, que depenen en gran manera de l’edat, el tipus de tumor, les dosis administrades al pacient i els hàbits i comportaments de salut adversos. Entre els problemes més freqüents figuren les dificultats en l’aprenentatge, les alteracions en la memòria, l’ansietat, la depressió, la hipoacúsia, la insuficiència cardíaca, l’obesitat, l’hipotiroïdisme, la infertilitat, així com l’increment del risc de desenvolupar segons tumors.
Vanessa fou diagnosticada als tretze anys amb un teratoma en l’ovari esquerre que va necessitar cirurgia i cinc cicles de quimioteràpia. Quatre anys després, en una de les revisions mèdiques en La Fe, li’n trobaren un altre en l’ovari dret, per sort aquesta vegada benigne. Àngel, per la seua part, no va tindre cap recaiguda, però el tractament li va provocar una pèrdua de força en les cames la causa de la qual, en aquell moment, ni els metges van saber identificar. Ambdós supervivents també declaren haver patit problemes d’ansietat, relacionats amb la por i la incertesa, i derivats del procés de reinserció social.
La salut mental, la més afectada
La salut mental és un problema de salut pública de tota la societat i, en el cas d’aquest grup de pacients, l’experiència d’un càncer en la infància és un factor de risc per a alteracions emocionals. Segons l’Associació Espanyola de Pediatria d’Atenció Primària (AEPap), el 70% dels trastorns mentals s’inicien en la infància i l’adolescència, ja que és l’etapa on construïm la nostra identitat, establim vincles i desenvolupem la nostra autoestima o percepció pròpia.
Irene Cervera, psicòloga d’Aspanion, assenyala que els efectes psicològics més comuns després de la malaltia són principalment signes d’ansietat i depressió, però també una sobreprotecció de les famílies, problemes a l’hora de separar-se dels seus cuidadors en els menors de sis anys i, sobretot, baixa autoestima. «Quan tornen a classe, alguns menors s’adonen que el seu rendiment acadèmic és diferent del dels seus companys, fet que els genera frustració o problemes d’autoestima», apunta.
A més, les radioteràpies cerebrals i altres tractaments semblants tenen seqüeles neurocognitives, amb efectes en l’aprenentatge, problemes de memòria, dèficit d’atenció, etc. L’oncòloga Teresa Tormo assenyala que cal abordar aquesta qüestió perquè el pacient s’enfronta de sobte amb una discapacitat intel·lectual durant el seu procés de reinserció, i això genera problemes de comportament i autoestima. Cervera, per la seua part, afirma que no sempre es tracta d’una complicació mèdica, sinó que, de vegades, el propi «trauma i l’estrés d’haver d’acoblar-te al ritme dels teus companys després d’haver passat un any o dos fora de l’escola també compliquen l’adaptació». Les facilitats que li va posar l’institut a Àngel per a tornar de manera escalonada i sense una gran exigència, sumat al suport dels seus companys que normalitzaven la seua situació, provocaren que sentira aquest pas com un retorn entusiasmant a l’època d’abans de la malaltia, a la «normalitat». «Sempre destaque la necessitat d’incidir en aquest programa en la qüestió psicològica, en l’acompanyament al pacient durant la seua reinserció en la societat, perquè no tots tenen la sort que vaig tindre jo», confessa.
No obstant això, Àngel va patir les conseqüències de l’excessiva protecció dels seus pares. «La gent m’insistia que no podia fer moltes coses i que no era com la resta, i vaig acabar interioritzant aquesta percepció que tenien de mi», destaca el jove. Considera que aquest sentiment de «llàstima» li va generar un complex d’inferioritat i l’ha portat a passar èpoques d’una «necessitat brutal» de validació femenina i un rebuig a les activitats per a grups de joves d’Aspanion, que li recordaven la imatge que la resta tenia d’ell, la d’un malalt.
Cervera apunta que, cada vegada més, aposten per les xerrades en les escoles, on supervivents que han passat un càncer conten la seua experiència per a sensibilitzar docents i companys. Vanessa és una de les participants en aquesta activitat: «Existeix un gran desconeixement sobre com tractar amb un adolescent amb càncer, no solament per part dels alumnes, sinó també pel professorat», afegeix. Vanessa, graduada en Periodisme, no va disposar del servei de docència a domicili en el seu moment i va haver de recuperar el curs en la mesura que la malaltia li ho permetia.
La necessària col·laboració de l’atenció primària
Una de les branques fonamentals del programa és també la formació de sanitaris d’atenció primària en la detecció de seqüeles i necessitats dels supervivents de càncer infantil. Una vegada el pacient rep l’alta mèdica en l’hospital on ha estat tractat, és derivat al seu metge de capçalera, que no sempre està documentat en les conseqüències que se’n deriven de la malaltia i el tipus d’atenció que poden requerir aquests supervivents. «El càncer infantil no deixa de ser una malaltia rara. La probabilitat que un metge de capçalera tinga en la seua llista de pacients un supervivent de càncer infantil és molt reduïda i falla l’interés perquè prefereixen formar-se en camps més habituals del seu dia a dia», assenyala Teresa Tormo, que posa el focus en la importància de la col·laboració d’aquests facultatius per a aconseguir un diagnòstic precoç de les seqüeles sanitàries, psicològiques i socials.
Teresa Tormo, oncòloga a l’Hospital Universitari La Fe de València i una de les participants en el programa de seguiment a llarg termini per a supervivents de càncer infantil. / Marina Segura
L’organització, dins del marc del programa, compta amb cursos impartits per oncòlegs i jornades divulgatives científiques, que busquen precisament formar el personal sanitari d’atenció primària i especialistes en les necessitats d’aquest grup de persones. L’any passat celebraren el primer curs, amb una participació minoritària d’uns seixanta professionals, i les jornades divulgatives ja van per la seua segona edició, amb una assistència majoritària de supervivents i familiars.
Vanessa va patir durant anys problemes estomacals vinculats als fàrmacs rebuts durant el tractament del seu càncer, però no fou fins «fa relativament poc» que els metges consideraren aquesta relació. «Crec que existeix un desconeixement i no es té en compte la malaltia una vegada reps l’alta mèdica», apunta la periodista que considera imprescindible conéixer els riscos que et poden afectar en un futur per a estar alerta i demandar determinades proves als especialistes que desconeixen les teues necessitats. Teresa Tormo confirma que s’ha trobat amb desenes de pacients que rebien una atenció generalitzada per part dels seus metges sense contemplar la història clínica o, a la inversa, pacients que havien estat discriminats pel seu passat. «Una supervivent va sentir que no podria ser mare en una consulta ginecològica solament pel fet d’haver tingut càncer en la infància», explica.
Conéixer per a previndre
El programa també planteja la implementació de campanyes de sensibilització perquè els supervivents, en primer lloc, i la societat en conjunt siguen coneixedors dels efectes en la salut d’aquest grup de la població, uns riscos sobre els quals es pot treballar i reduir el seu impacte. «Tot i que puga espantar, és important que els pacients tinguen tota la informació. Després són lliures per a prendre la decisió de fer-se o no controls, però així saben a què s’enfronten», indica Tormo, que es troba amb supervivents que no volen tornar a l’hospital per a cap control ni saber els perills que impliquen haver passat un càncer. Tot i això, el que pretén aquest programa és que disposen del suport i els recursos que puguen necessitar i que es millore la qualitat de vida d’un col·lectiu que ja ha estat prou castigat i que mereix seguir avançant amb seguretat després del càncer.
