Diumenge 1 de desembre se celebra el Dia Mundial de l’Acció davant el VIH i la Sida, una efemèride que cada any ens refresca la memòria sobre un dels problemes de salut pública més greus que afecten la població a escala mundial. Segons dades de l’Organització Mundial de la Salut, a la fi de 2018 hi havia al voltant de 37,8 milions de persones amb virus d’immunodeficiència humana (VIH) al món i, el mateix any, aproximadament 770.000 persones van morir a causa de complicacions mèdiques relacionades amb la sida. Les dades de l’OMS, però, també apunten a l’esperança, ja que segons assenyalen, a països d’ingressos mitjans-baixos, un 62 % de les persones adultes i un 54 % dels menors amb VIH van tindre accés a tractaments amb antiretrovirals de llarg termini. A escala global, l’OMS calcula que a la fi de 2018, un 79 % de la població amb VIH era conscient de la seua situació i un 62 % estava rebent antiretrovirals. Per a juny de 2019, aquest percentatge es concretava en 24,5 milions de persones amb accés a aquest tractament, que s’ha demostrat clau no només en la dràstica reducció de la mortalitat associada a la sida (13,6 milions de vides salvades entre 2000 i 2018, segons càlculs de l’OMS), sinó també en l’augment de la qualitat de vida de les persones amb VIH i la seua integració social.
El VIH no té encara una vacuna, ni una cura definitiva, però compta amb un eficaç tractament mèdic que permet que la persona que el rep puga viure amb normalitat. Els antiretrovirals redueixen la càrrega vírica en l’organisme de la persona fins al punt que aquesta càrrega es torna indetectable. Seguint el tractament, la persona pot gaudir d’una bona salut i, a més a més, no transmetria el virus a una altra, fins i tot en cas de prescindir de l’ús del preservatiu durant les relacions sexuals.
«El VIH no té encara una vacuna, ni una cura definitiva, però compta amb un eficaç tractament mèdic»
No obstant això, hui encara hi ha moltes persones amb VIH que ho mantenen ocult. La por a l’estigmatització, al rebuig social o fins i tot a ser acomiadades del seu lloc de treball les impulsa a guardar silenci tot i estar prenent el tractament. Aquesta por troba lloc a la serofòbia que encara predomina una part important de la societat, tal com indicà Belinda Hernández, sexòloga i comunicadora, durant el desdejuni per a professionals de la comunicació organitzat pel Comitè Antisida de València i la Coordinadora d’Associacions de VIH i Sida en la Comunitat Valenciana, en col·laboració amb la Unió de Periodistes Valencians, celebrat el passat dimarts 26 al Col·legi Major Rector Peset de la Universitat de València. El principal objectiu d’aquest encontre, segons els organitzadors, era connectar amb els periodistes per tal de «facilitar l’elaboració d’articles d’una manera connectada a la realitat actual del VIH, evitant l’ús de terminologia estigmatitzant per a les persones afectades».
Mitjans de comunicació i VIH: una història d’errades, prejudicis i silencis
Belinda Hernández és l’actual responsable de la campanya #YoTrabajoPositivo de la coordinadora estatal Trabajando en Positivo, una organització composta per 17 entitats que lluita per posar fi a la discriminació associada al VIH en l’àmbit laboral (segons Trabajando en Positivo, «aproximadament un terç de la població espanyola rebutjaria compartir el seu espai de faena amb una persona amb el VIH»). A més, Belinda Hernández és experta en la comunicació que s’ha fet del VIH i de la sida a Espanya durant les últimes quatre dècades.
Com en tants altres casos, els mitjans de comunicació van jugar (i continuen jugant) un paper clau en la percepció per part de la societat de les persones amb VIH. Tal com assenyalà Hernández, una barreja de desconeixement i prejudicis a les informacions publicades pels mitjans arran de l’aparició del VIH va contribuir fortament a la creació de l’estigma que encara hui perdura. A inicis dels anys vuitanta, era habitual trobar als principals periòdics de l’estat l’ús de termes tan incorrectes com desafortunats (pesta rosa, càncer gai…), lligats a la identificació de «grups de risc», assenyalats com a «club de les quatre hacs» (homosexuals, heroïnòmans, hemofílics i haitians), una expressió profundament estigmatitzant que encara hui influeix en l’imaginari col·lectiu sobre «qui» té VIH o està més exposat a infectar-se’n.
«La identificació entre els termes VIH i la sida com si foren sinònims continua entre els errors freqüents»
Les coses han canviat ostensiblement en les últimes dècades, però encara queda molta faena a fer. El desdejuni mediàtic per a professionals de la comunicació va servir justament per a traure a la llum aspectes a millorar a l’hora transmetre de forma acurada les noves realitats del VIH. Pel que fa a llenguatge, la identificació entre els termes VIH (el virus) i la sida (la malaltia que es desenvolupa quan la infecció pel VIH arriba a la seua etapa més avançada) com si foren sinònims continua entre els errors freqüents. A l’encontre també es van mostrar exemples recents de l’ús de certes paraules que redueixen la identitat de la persona a la seua salut. Per exemple, parlar de malalts del VIH –quan actualment bona part de les persones amb VIH no desenvolupen la sida, sobretot gràcies als tractaments amb antiretrovirals– o fins i tot d’infectats. En aquest sentit, el Comitè Antisida de València ha elaborat un manual d’estil per a periodistes, amb expressions que cal bandejar de les informacions sobre el VIH, i en proposa d’altres que transmeten una visió molt més acurada de la realitat (podeu consultar-lo al final d’aquest article).
D’altra banda, la invisibilització d’alguns temes de l’agenda mediàtica contrasta amb la preeminència d’altres: mentre qüestions com els fàrmacs pre-exposició (PrEP) i post-exposició (PEP) desperten cada vegada més interès, altres com la feminització del VIH no són quasi mai objecte d’anàlisi, tot i que es calcula que al voltant del 51 % de persones amb VIH al món són dones.
Aquesta manca de profunditat a l’hora de reflectir la diversitat de circumstàncies de les persones amb VIH pot comportar que, encara que ja no es faça referència explícitament als ja esmentats «grups de risc», es continue configurant implícitament un perfil concret de persona vulnerable al VIH (un home homosexual o que té una drogoaddicció). Com assenyalà durant l’encontre Pilar Devesa, responsable de comunicació del Comitè Valencià Antisida, a més d’incidir en l’estigma, continuar transmetent aquesta imatge parcial pot comportar que persones que no s’identifiquen amb aquest perfil arriben a considerar-se «invulnerables» i no prenguen les mesures de prevenció adequades per a les pràctiques sexuals.
Vincles entre els diferents sectors, essencials per una millor comunicació
Després de la intervenció de Belinda Hernández, va obrir-se un breu debat entre els i les professionals de la comunicació presents. La pregunta era senzilla: per què en una època amb tanta informació disponible sobre el VIH i la sida continuen reproduint-se discursos estigmatitzadors des dels mitjans? La progressiva precarització del sector periodístic va ser una de les causes assenyalades: amb redaccions cada vegada més magres i professionals abocats a la multitasca continua, no hi ha espai per l’especialització. La mateixa Belinda Hernández va remarcar que «ja no hi ha periodistes especialitzades en salut sexual, com hi havia fa uns anys, que puguen fer un abordatge integral amb perspectiva crítica juntament amb les associacions».
«Per què en una època amb tanta informació disponible sobre el VIH i la sida continuen reproduint-se discursos estigmatitzadors als mitjans?»
Per això, des d’una associació com el Comitè Antisida de València, fa anys que es treballa no només per a facilitar la tasca de mitjans i periodistes –per exemple, amb el manual d’estil abans esmentat, o amb la professionalització de la comunicació que es fa des de la mateixa associació– sinó per a «mantenir un contacte continuat amb els professionals de la comunicació, crear aliances i així poder treballar en paral·lel» segons ens explica Pilar Devesa, periodista responsable de comunicació de l’entitat. Dins d’aquesta estratègia per a conscienciar amplis sectors socials sobre les noves realitats del VIH, entren tant aquest desdejuni mediàtic, com una jornada de formació amb empreses que col·laboren amb el servei d’orientació laboral del Comitè, que es durà a terme el dia 12 de desembre a l’Octubre Centre de Cultura Contemporània. Així, mitjançant la sensibilització de sectors com els mitjans de comunicació o l’empresarial, el Comitè pren la iniciativa a l’hora de proposar mesures específiques que de segur ajudaran a combatre la serofòbia tant a l’àmbit laboral com al mediàtic.
| Persones amb VIH/sida
Una persona amb el VIH no té per què haver desenvolupat la sida. L’ús de l’expressió VIH/sida pot comportar confusions. |
Persones amb el VIH
Expressió preferible per a evitar atribuir la sida a qui no ha desenvolupat la malaltia. |
| Virus del sida
La sida no és un agent infecciós, sinó una síndrome d’infeccions i malalties oportunistes que poden desenvolupar-se quan el sistema immunològic està dèbil, després d’una infecció per VIH. |
VIH
El VIH ha d’abordar-se com qualsevol infecció de transmissió sexual tractable, que pot afectar qualsevol persona que mantinga relacions sexuals desprotegides, amb independència de la seua orientació sexual, raça, ètnia, classe social… |
| Virus del VIH
Expressió redundant. |
VIH
És preferible repetir VIH que utilitzar sida com a fals sinònim. |
| Portador/a del sida
Aquest terme és incorrecte i estigmatitzador. |
Persona amb el VIH
És més respectuós parlar en primer lloc de la persona i, després, de les seues circumstàncies. |
| Prova de la sida
No existeix una «prova de la sida». |
Prova del VIH
Les proves són de diagnosi del VIH. |
| Seropositiu/va, infectat/da, malalt/a
Aquests adjectius qualificatius redueixen la persona a la seua condició de salut, per això és millor evitar-los. |
Persona amb VIH
Parlem del VIH com un fet circumstancial de la vida de persona, no com a quelcom absolut i definitori. No és el mateix parlar d’«infectar-se de VIH», que ser un «infectat». |
| Malaltia de transmissió sexual / Malaltia venèria
La infecció és sinònim de malaltia. El terme venèria està en desús en l’àmbit sanitari, i vinculat sobretot amb la religió, que el va usar per a parlar de malalties causades per actes impurs. |
Infecció de transmissió sexual (ITS)
Moltes infeccions de transmissió sexual són asimptomàtiques; per tant, les persones afectades poden tenir un virus o un bacteri, però no estar malaltes |
| Grups de risc
Cal evitar aquest terme, perquè fa entendre que el risc està contingut dins d’un col·lectiu particular. Tots els grups socials presenten interrelacions i són vulnerables al VIH. |
Pràctiques de risc
El terme risc ha de ser usat amb precaució, ja que no hi ha cap pràctica sexual 100 % segura. De tota manera, la vulnerabilitat al VIH depèn de les conductes, no de pertànyer a un grup social concret. |
| Contagi de VIH
Cal evitar el terme contagi, amb un ús sobretot associat a agents infecciosos que poden sobreviure fora d’un organisme viu (aigua, aire, etc.) i transmetre’s pel medi. Per exemple, es contagia la grip o el sarampió, però no el VIH. Aquesta diferenciació és important per a evitar confusions respecte a les vies de transmissió d’aquesta ITS. |
Transmissió de VIH
La transmissió del VIH es dona per contacte directe entre dos cossos, a través d’un intercanvi de fluids, per tres vies molt específiques: fluids sexuals, sang i llet materna. |
| Mort per la sida
Ningú mor de la sida. La persona amb VIH que ha desenvolupat la sida pot patir malalties oportunistes, que poden arribar a causar-li la mort. |
Mort relacionada amb la sida
Una malaltia oportunista apareix quan la persona amb VIH té el sistema immunològic tan debilitat que no troba resistència per a expandir-se dins el cos humà. |
